AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Uma mãe esclerosada! Eu sou a Kátia, Tuka para os amigos. Tenho diagnóstico de EM desde 2005, sou aposentada, dona de casa, casada e tenho 5 filhos, um cachorro e dois gatos. Escrevo sobre coisas cotidianas da minha vida extraordinariamente comum.

Eu sei quando descobri que tinha EM, mas não faço idéia de quando ela surgiu na minha vida. Puxando pela memória, tenho formigamentos desde a adolescência e algumas crises de fadiga ao longo da vida, mas esses sintomas sempre tinham “justificativas”. Nos últimos anos antes do diagnóstico, várias crises de vertigem e perda de equilíbrio.

Em 2005 tive um surto agudo que começou com uma perna “pesada” e uma fadiga violenta e foi progredindo para vertigem e formigamentos até uma paralisia total do lado direito do corpo.

Foi um ano bem estressante, de grandes mudanças, na maioria felizes, mas que como toda mudança gerou muito estresse. Casei-me “oficialmente” em julho, depois de 12 anos de vida em comum e um dos presentes que ganhamos, foi uma ajuda valiosa para a reforma da nossa casa, um chalé que estava sendo devorado pelos cupins. Em outubro fizemos nossa mudança temporária para a casa da sogra pra iniciar a reforma.

Uma semana após me sentia estranha, perna direita “pesada”, cansaço. Mas atribuí esses sintomas ao cansaço da semana de “carrega-empacota-arrasta” da mudança. No dia seguinte, romaria na cidade. Um percurso de 4,5 km, um bom trecho de subida, muito calor, mas nada que eu já não tivesse feito antes sem problemas. Mas dessa vez, ao chegar ao parque, um cansaço avassalador.

Na segunda feira, no trabalho, tonturas e fraqueza. No decorrer da semana, fui ao otorrino, fiz exames, voltei ao otorrino. A labirintite continuava o cansaço não ia embora e além da perna meu braço também estava pesado, estranho. Com a ajuda de uma amiga fui internada.

Meu lado direito já não me obedecia totalmente, perdia a força gradualmente e já tinha dificuldade para andar. O cansaço era tão grande e tão sem explicação! Fiz inúmeros exames, de sangue, de urina, tomografia, mas não recebi nenhuma medicação por falta de um diagnóstico preciso. A essa altura, eu já tinha algumas desconfianças, mas ainda não entendia o que estava acontecendo comigo.

Foi assustador passar esses dias no hospital, principalmente pela incerteza. Via minha força diminuir a cada instante, não podia ter alguém me acompanhando, precisava da ajuda da enfermagem até para ir ao banheiro. Meu marido entrava escondido e ficava comigo o quanto dava, principalmente na hora das refeições, pois eu não conseguia nem comer sozinha, mas ele precisava cuidar das obras da casa, dos nossos filhos, do trabalho dele, de tudo… Sentia-me tão frágil, tão dependente. Foi o pior momento de todos.

Mas no sábado, pra meu espanto, comecei a melhorar. Do mesmo jeito que “aquela coisa” apareceu, estava indo embora. Saí do hospital após uma semana de internação. Ainda arrastava a perna (iria arrastá-la ainda por muito tempo), mas o braço já estava melhor. O cansaço, embora nunca mais tenha me abandonado, já não era tão devastador e a minha fala já havia voltado ao normal.

Minha vida nunca mais seria a mesma. O diagnóstico ainda não tinha vindo, mas as suspeitas eram grandes. Ainda haveria um longo caminho até as poucas certezas que viriam. Até ter o diagnóstico fechado passaram-se mais 10 meses, duas ressonâncias, uma punção lombar e muita peregrinação ao posto e à coordenadoria da saúde para conseguir realizar os exames e as viagens necessárias para fazê-los.

Neste aspecto, detalhar o que passou seria de uma chatice sem fim e nada diferente das inúmeras histórias de descaso com a saúde que ouvimos por aí.

Mas enfim, em agosto de 2006 tive finalmente o diagnóstico: Esclerose Múltipla. Aí começa uma nova batalha: entender, aceitar, conviver.

O início do tratamento em Porto Alegre, o processo demorado e complicado para obter a medicação, o retorno ao trabalho, a demissão… Tudo se transformou em espera e algumas decepções.

Acho que o mais difícil da doença é isso: entender sua imprevisibilidade e aceitar a espera. A espera que ela se movimente primeiro para só depois saber o que fazer. Isso é angustiante.

Na época do surto, usei corticóide via oral por quase 8 meses. Inchei, criei pêlos no rosto, sentia dor em todo o corpo e perdi o paladar por causa do eterno gosto de ferrugem deixado pelo remédio.

Foi só quase 2 anos depois do surto que iniciei a medicação de controle. Na época o Avonex, uma injeção por semana, reações e efeitos colaterais nada divertidos.

Mas enfim, é uma sensação de controle. É um controle frágil, mas já ajuda a gente a começar a se situar. Aos poucos a gente acostuma com tudo. Acostuma mas não se conforma. Às vezes ainda bate uma revolta, um desejo de que tudo voltasse a ser como antes.

Esse período é muito complicado. A gente quer respostas já, mas tudo o que se ouve é que é preciso esperar, que não há um prognóstico possível devido à imprevisibilidade da doença. Sente-se raiva, medo, autopiedade, dúvidas, solidão. Por mais amor e carinho que se receba da família e dos amigos, ninguém está na tua pele e é difícil explicar o que se sente. Leva algum tempo até a gente se acostumar com a idéia, aceitar. Mas esse momento chega.

No início, tudo o que eu queria era entender. Saber que doença era essa e como ela me afetaria. Foi difícil buscar essas informações, já que pouco havia sobre o assunto na internet na época. Mais difícil ainda foi compreender que não havia como prever como a doença progrediria, nem quando e como me afetaria. Cada caso é um caso, único e imprevisível.

Aceitar isso levou muito tempo, mas após essa aceitação tudo ficou mais fácil. Vivo um dia de cada vez e me preocupo com as coisas somente quando elas acontecem.

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