AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Blog Raquel
Muito prazer! Meu nome é um pouco grande... eu me chamo Raquel Alvarenga Sena Venera. Tenho dificuldades em me apresentar porque sou muitos “eus” dentro de mim... estou jovem há mais tempo quando entre os mais novos. Sou uma mãe apaixonada pelo meu filho Théo. Sou casada há quase duas décadas, mas ainda sou namorada e amante e sinto o coração disparar quando ele me surpreende. E ele ainda me surpreende! Amante dos animais, mas viciada em gatos. Mimada como caçula de dois irmãos generosos que nunca me deixaram com vontade de ter uma irmã. Ainda sou muito menina quando filha. Sou professora desde os três anos de idade quando brincava de bonecas e nunca tive dúvidas dessa identidade. Hoje sou professora universitária e pesquisadora. Sou historiadora, mestre em História Cultural e Doutora em Educação. Militante a favor das Histórias de Vidas como Patrimônios Culturais da humanidade, acredito na potência das vidas mais comuns, dos cotidianos mas simples. Gosto de ouvir as pessoas com Esclerose Múltipla. Amo o cheiro de café que sai das casas com janelas abertas, amo artesanatos e cores, piano, jazz, livros e um bom vinho... e gosto muito de escrever. E não deixei de ser nada disso quando fui diagnosticada em 2012 com Esclerose Múltipla... inventei novas identidades para os momentos mais difíceis. Batizei minha Esclerose Múltipla de Alice em 2013, ela é uma idosa bem cansada que vive dentro de mim. Ela me trouxe de volta a Luluzinha, minha criança interior e as duas passam bons momentos juntas... crio crônicas sobre a dupla e sobre as Histórias de Vidas que ouço na esperança também de criar novas possibilidades com esses muitos “eus”... porque a vida... ah! Como vale a pena!

Era a última sexta feira do mês de março de 2012. Na quarta feira anterior eu atravessava uma rua quando percebi algo estranho nos meus olhos. Era como o movimento que eu fazia quando brincava de ver os livros com imagens em 3D. Mas era involuntário, incontrolável. Naquela semana eu tinha muitos compromissos na universidade onde trabalho, entre eles a coordenação de uma aula inaugural do Mestrado. A aula seria em uma sexta feira, mas o professor convidado pediu que fosse transferida para a quinta feira. Era tenso! A secretária via as transferências de voos, hotéis, espaços no auditório, comunicação da mudança e eu não sabia se tudo aquilo ia dar certo e meus olhos resolveram brincar comigo. E tudo aquilo no meio de um pico de estres que vinha se acumulando no trabalho nas férias e durante o carnaval… sem parar. Na quinta feira tudo deu muito certo, com exceção do fato de que eu não podia olhar para o fundo do auditório porque a imagem das cabeças das pessoas se duplicavam e a imagem duplicada também se duplicava até chegar no teto. Tontura, enjoo e medo de que alguma coisa desse muito errado. Então eu olhava para pontos mais próximos. A noite terminou sem mortos e feridos e na sexta muito cedo fui visitar meu oftalmologista.

A essas alturas eu quase não abria os olhos, não enxergava em uma distância menor que alguns dedos e estava muito assustada. Descobri que não havia nada em meus olhos que mudasse o grau já existente. E o médico me indicou a emergência. E lá… exames, exames e exames… Mas eu acreditava que ia voltar pra casa no final da tarde, buscar meu filho na escola (na época com 5 anos) e tudo ia ficar bem. Mas o tempo foi passando e eu soube que minha ressonância tinha indicado algumas lesões e que deveria esperar o neurologista voltar. Aqueles minutos foram uma eternidade. Eu pensava em meu filho na escola. Meu marido ligou para uma amiga, montaram um programa divertido para o pequeno naquela noite. Ao modelo “A vida é bela” essa questão estava resolvida e meu marido foi busca-lo na escola junto com essa amiga, que era psicóloga da escola, mãe de um amiguinho dele e minha amiga de trabalho.

Fiquei sozinha deitada naquela maca, óculos escuros e muitos pensamentos em minha cabeça. Lembrei que já havia passado sete anos desde a descoberta de algumas lesões e da constatação de alguma doença desmielinizante que nunca ficou comprovada. Lembrei que uma vez um médico em Florianópolis sugeriu a Esclerose Múltipla e ficamos muito desestabilizados na época. Mas a dúvida o fez me encaminhar para uma médica renomada no assunto e ela descartou a possibilidade. E se ela descartou, não havia duvidas! Lembrei que fiquei um ano fazendo exames, visitando diferentes médicos e nenhum sucesso até que engravidei e tudo sumiu. Mas eu percebia que alguma coisa não estava bem, uma dormência aqui outra ali, uma tontura aqui outra ali, muita dor de cabeça e as vezes eu voltava ao médico e o estres era sempre o centro da questão. Eu sentia que eu perdia tempo indo ao médico e era melhor tocar a vida sem pensar nisso e investir em terapias complementares. A fadiga era explicada! Afinal quem não se cansa trabalhando em tempo integral, com a pretensão de ser a super mãe, a super mulher, a super profissional? Nesse tempo eu já havia sido macrobiótica, vegetariana, já tinha feita acupultura, yoga, homeopatia, massagens… mas a fadiga sempre voltava. Sabendo que alguma coisa estava errada, tive medo de ser internada e entrei em desespero!

O neurologista chegou e me informou que os exames mostraram algumas lesões no meu cérebro e coluna cervical e que eu estava sendo internada para investigações. Eu estava com muita raiva porque aquelas lesões não eram novidade e nenhum médico chegava a lugar nenhum! E eu disse chorando para o médico (que depois vim saber que era meu colega na universidade): “Eu tenho uma vida lá fora, tenho um filhos de 5 anos, não posso ficar aqui. Eu prometo que faço todos os exames que você quiser e trago aqui pra você ver depois, mas não me interna. Quantos médicos já viram meus exames? Para depois dizer que é estres? Não pare a minha vida para me dizer que tenho estres, por favor!” E ele quase como um pai dizendo um bom “não” para um filho, mudou o tom de voz e disse: “Você não pode chegar aqui com visão dupla e ganhar alta, sair por aí duplicando as imagens! Não no meu plantão! E até que os seus exames me provem o contrário você tem Esclerose Múltipla e vai ficar aqui, sim! Porque você pode ficar cega e eu não vou deixar! É exatamente porque você tem uma vida lá fora, porque você tem um filho que você vai ficar aqui”. Engoli meus argumentos! Entendi que era sério! O enfermeiro veio iniciar minha primeira pulsoterapia, que naquele momento eu não imaginava o que era. Lembro que chorei muito e liguei para minha mãe. A coitada do outro lado da linha, lá no estado de São Paulo, não tinha o que fazer… não era racional, ela não tinha de fazer nada, eu tinha de falar com minha mãe! Uma enfermeira veio tentar me consolar e me dizer que com Jesus eu seria curada, mas eu senti muita raiva e pedi para ficar sozinha. Entendi que a rispidez do médico naquele momento foi quase pedagógica. Eu estava cheia de argumentos, raiva e completamente sem ideia da situação. Mas agora eu precisava ficar sozinha! Foram alguns minutos, mas foi como se eu sentisse o “desamparo” com o qual nascemos e morremos. Aquele momento que é apenas eu comigo mesma… um desamparo insuportável! Depois o médico voltou e, com outro tom de voz, me explicou que eu teria uma equipe de médicos, pesquisadores, de alto nível a minha disposição e me prometeu que eu não sairia dali sem um diagnóstico.

Fiquei os cinco dias internada e conheci outros médicos da equipe. Fiz mais exames, muitos outros. Meu marido voltou naquela noite, ganhou uma pulseira de acompanhante e recebeu instruções para não me deixar andar sozinha. Eu era uma paciente com risco de quedas e tinha uma pulseira vermelha. Eu não entendia tanto cuidado, mas depois a corticoide foi fazendo seus efeitos. Já instalada no quarto, eu voltei a enxergar, mas sentia dores em todas as articulações, retive muito líquido e engordei cinco quilos naqueles cinco dias. Atendendo a meu pedido, meu marido levou meu computador e meus livros para o quarto e continuei trabalhando. Minha reação foi não aceitar a intensidade do quadro e continuar minhas atividades. Naquela semana eu trabalhei muito e meu filho vinha me ver a noite! A negação iniciou cedo! Eu fingia que não era sério e não entendia tanto cuidado! Sinto grata pelo acolhimento, mesmo assim! O carinho de todos os plantonistas, o residente, os enfermeiros, a fisioterapeuta que veio me acompanhar nas primeiras caminhadas e o médico que me acompanha até hoje. Meu diagnóstico foi confirmado e foi o Dr. Marcus Vinícius Magno Gonçalves que veio me contar… com todo o carinho do mundo! Essa humanidade fez toda diferença!

Minha primeira consulta foi um dia depois que saí do hospital… lá fomos, meu marido e eu ouvir mais sobre a EM, tentando entender tanta informação… e ali iniciaram os procedimentos do prognóstico… solicitação do remédio, encaminhamento com a psicóloga e muito aprendizado. Não gosto muito de me lembrar daquele ano… 2012 ainda me faz chorar.

Gosto de tudo que me faz sentir viva… gosto da simplicidade! No verão gosto de ar condicionado, suco e chá gelado, férias, viagem com a família! Ah! Viagem em família tem gosto de quero mais! Conhecer culturas diferentes, lugares diferentes… adoro! Rede preguiçosa! Quando chove e o dia está cinza eu gosto de cores! Cores fortes! Sobrinhas coloridas! Cheiro de terra molhada! Um bom livro e um lugar confortável perto da janela, só para ficar ouvindo o barulhinho da chuva caindo… enquanto viajo no livro! Que delícia!

No inverno gosto de um par de meias quentes… lareira, chocolate, torta de maça, broa de fubá. Gosto de ficar em casa… uma tarde de cinema ou desenho animado com meu filho! Adoro ouvir a risada dele durante os filmes! E dormir embrulhada com meu cobertor de orelha, também é muito bom!!

Gosto de passeio de mãos dadas, gosto de flores, de piano, de MPB, jazz, blues e rock’n roll. Gosto da minha cria! Se meu filho está bem, está sorrindo, está feliz, está seguro, então está tudo bem! Gosto do meu lar, a casa… esse lugar que me traz a sensação de estabilidade. O lugar da minha família. Um canto no mundo onde é nosso ninho! Mas também o lugar dos amigos, de bate papo, de projetos, de trocas… gosto de amigos inteligentes, com projetos de vida admiráveis e com bons assuntos! Gosto de gente do bem! Gosto de cheiro de café, mas do café também. Gosto de um bom vinho… seco, tinto.

Gosto de artesanatos, todos eles… crochê, tricô, tecidos, tear, madeira, argila, tintas… Gosto de colecionar sem sacralizar o colecionado. Minhas coleções possuem usos… coleciono lápis, caneca e dedal de louça. Gosto dos detalhes!

Gosto de ler, de escrever, de estudar. Adoro o meu trabalho! Sou apaixonada com a sala de aula, com os jovens que querem aprender. Gosto de conversar com eles e ficar tentando perceber como pensam, como elaboram questões e vão tentando resolve-las! Pensar o pensamento é mágico! Gosto de conversar e ouvir… ouvir histórias… até o ponto em que são sentidas. Sentir as histórias dos outros! Conte pra mim uma história?

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09 de Fevereiro de 2016 | Emoções

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