AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by Julio, papai

Olá, meu nome é Julio Silva do Espírito Santo. Aos 16 anos fazia bastante sucesso com uma banda que eu tinha e se chamava “Alter ego”, na época eu pretendia ser músico, hoje em dia não mais. Atualmente tenho 28 anos, sou formado em Ciência da Computação pela Universidade federal do Amazonas e em Processamento de Dados pela Universidade do Estado do Amazonas. Já comecei graduações em Administração, Matemática e Psicologia também, mas parei. Sou esclerosado, negro e ateu. Gosto de ver o lado positivo das coisas e isso é uma das maiores virtudes que dizem que eu tenho. O fato de ser otimista acaba me ajudando a encarar os dias difíceis com bom humor e paciência. Minha relação com a Esclerose Múltipla se iniciou em outubro de 2013, quando eu recebi o diagnóstico, antes disso eu nunca tinha ouvido sobre EM. Não demorei pra receber o diagnóstico de EM, não tive muitos problemas em aceitar a doença e nem tenho tantos problemas pra conviver com ela.

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Todos os posts de Julio, papai

Perguntas, respostas e conselhos pra seguir a vida com EM

24 de Março de 2017 | Qualidade Vivida

"Por que o diagnóstico assusta? Mas algumas pessoas ao conversarem comigo falaram "vida normal". Minha pergunta é: Como ter vida normal, se você tem as pernas adormecidas? Como trabalhar? Como ficar de pé? Como funciona? Os surtos vem e vão? Como os sintomas atrapalhariam minha vida normal? Como conciliar? Sei que

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Meu Tempo

10 de Janeiro de 2017 | Emoções

É bem complicado ser compreendido. Pra vocês terem ideia comecei a receber o benefício do INSS pra me tratar e ficar melhor pra, enfim, trabalhar na minha área. Por aqui estão agindo como se eu recebesse o benefício pra não trabalhar e adivinhem quem sai prejudicado por não conseguir relaxar?

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A dor de ser

13 de setembro de 2016 | Emoções

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, desmielinizante, neurodegenerativa e crônica que afeta o sistema nervoso central. Isso implica dizer que atividades comuns podem ser afetadas de forma parcial ou integral, significa que o esforço para fazer determinada atividade pode ser até 5 vezes maior do que o esforço de

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Ser Pai com EM

25 de Março de 2016 | Emoções

Há muito tempo fui convidado para escrever algum texto para a AME. Todos os dias pensava sobre o que falar, zilhões de ideias surgiam e sumiam da minha cabeça, até que chegou finalmente meu "deadline". Estou há alguns minutos para o final do tempo para fazer a publicação e nesse momento

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