AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Blog Jota
Olá! Alguns me chamam de Jaime, outros de Junior (sim, sem acento mesmo), mas o fato é que devido a tantos “j” no nome acabei recebendo a alcunha de Jota. Sem pretensões de ser o Alpha ou Omega, sou apenas o Jota, rs! Tive o diagnóstico de esclerose múltipla em 2012, mas já sinto alguns sintomas pelo menos desde 2009. Meus principais superpoderes são a falta de equilíbrio e a dificuldade para caminhar. Sou formado em música, bacharel em guitarra, e história. Enquanto a primeira carreira acabou ficando de lado, também devido a EM, que fez com que um simples acorde se tornasse uma tarefa complicada, acabei prosseguindo na segunda. Sou mestre e atualmente doutorando em História. Adoro escrever, imaginar, aprender, assistir filme, ficar na internet, estar com meus amigos e com a minha namorada Bruna (também blogueira aqui da AME).

Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!

O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…

Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.

Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.

Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.

A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.

Todos os posts de Jaime Fernando dos

EM e relacionamento (Parte III) – Forma e conteúdo

12 de janeiro de 2017 | Vida Social

Tenho pensado muito nesse tema ultimamente: forma e conteúdo. Confesso que não diretamente por causa da EM, mas pelas turbulências políticas que enfrentamos em 2016 e não dão sinais de recuarem em 2017. Apesar disso, acredito que vivemos um momento de reconstrução. Durante muito tempo se justificou a violência por

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EM e Relacionamento (Parte II) – Bruna e Jota

29 de dezembro de 2016 | Vida Social

Peço licença para falar da gente. Há muitos casais que renegam essa indiferenciação dos pares como se fossem um bloco homogêneo em nome da defesa de uma suposta individualidade. Particularmente gostamos disso. Depois de mais de 3 anos e meio juntos, de tantos eventos, matérias em jornais, textos escritos e

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EM e Relacionamento (Parte I) – Uma relação a três

15 de dezembro de 2016 | Vida Social

Qualquer convivência social pode ocasionar atritos, ser uma relação complicada e que se baseie e proporcione fortes laços afetivos, mas o que quero dizer com relacionamento são aqueles vínculos constituídos geralmente entre duas pessoas (nada contra relações amorosas de múltiplas possibilidades). Seja o nome que leve e a forma como

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EM e Família (Parte II) – Transformação coletiva

25 de novembro de 2016 | Vida Social

No último post, trouxe o exemplos das Paralimpíadas, da AACD e do ensino superior para mostrar o quanto é importante a presença da família no enfrentamento de uma doença ou deficiência. Cada sucesso individual é uma conquista coletiva, que não pode ser explicado na lógica da autorrealização. A família foi

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EM e família (Parte I) – Um diagnóstico coletivo

14 de novembro de 2016 | Vida Social

Durante as paralimpíadas os repórteres pegavam os atletas que tinham acabado de participar de alguma prova e, além da entrevista, mostravam um VT com depoimentos dos familiares. A câmera fechava e os depoimentos eram acompanhados por todos os telespectadores.  Ao retornar à entrevista, o atleta estava visivelmente emocionado, com a

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EM e Amizade (Parte II) – Muito além do diagnóstico

27 de outubro de 2016 | Vida Social

O diagnóstico é um momento de ruptura radical. Marca duas experiências diferentes em relação ao corpo e ao tempo. O primeiro porque revela uma mudança que está acompanhada a limitações ou a uma profunda reflexão sobre seus hábitos de vida. Somos chamados a adicionar um novo elemento à nossa identidade:

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EM e Amizade (Parte I) – Um encontro diferente

12 de outubro de 2016 | Vida Social

Nesse texto, gostaria de relatar uma experiência pessoal. Não tanto por ela ser o padrão, mas justamente seu contrário; um ponto fora da curva. Não estava preparado para aquilo. Para além da certeza de que, mesmo com a distância, tenho amigos fantásticos, vi ali um modelo a seguir e recomendar.

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EM e Educação (Parte III) – Dicionário de Experiências

06 de outubro de 2016 | Vida Social

Olá queridos e queridas, tudo bem? Então, quando eu e o Jota pensamos em escrever sobre EM e Educação, pensamos não só na educação formal, aquela da escola, da faculdade, com seus currículos. Mas nessa educação diária, que a vida nos dá e que, quando estamos atentos e sensíveis à,

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EM e Educação (Parte II) – A importância da experiência com a diversidade

19 de setembro de 2016 | Vida Social

Vivemos uma revalorização da experiência. A assimilação de um saber técnico e reprodutível vem perdendo espaço. Lógico que ainda direciona os conteúdos e objetivos de avaliações e exames no mundo todo. Do vestibular ao concurso público somos cobrados a resolver problemas já definidos, já pensados para nós (mas não por

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EM e Educação (Parte I) – Experiências diversas

29 de agosto de 2016 | Vida Social

Como potenciais professores e pessoas preocupadas com as questões relacionadas à educação, assuntos sobre esse tema frequentemente aparecem em conversas aqui em casa. Não apenas no que tangem às nossas experiências pessoais (as diferenças, as dificuldades, facilidades etc.) especificamente com a EM e as limitações que a doença nos proporcionou,

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