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AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Blog Jota
Olá! Alguns me chamam de Jaime, outros de Junior (sim, sem acento mesmo), mas o fato é que devido a tantos “j” no nome acabei recebendo a alcunha de Jota. Sem pretensões de ser o Alpha ou Omega, sou apenas o Jota, rs! Tive o diagnóstico de esclerose múltipla em 2012, mas já sinto alguns sintomas pelo menos desde 2009. Meus principais superpoderes são a falta de equilíbrio e a dificuldade para caminhar. Sou formado em música, bacharel em guitarra, e história. Enquanto a primeira carreira acabou ficando de lado, também devido a EM, que fez com que um simples acorde se tornasse uma tarefa complicada, acabei prosseguindo na segunda. Sou mestre e atualmente doutorando em História. Adoro escrever, imaginar, aprender, assistir filme, ficar na internet, estar com meus amigos e com a minha namorada Bruna (também blogueira aqui da AME).

Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!

O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…

Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.

Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.

Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.

A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.

Todos os posts de Jaime Fernando dos

EM E PATERNIDADE (PARTE VIII) – SOBRE DERROTAS E TRINCHEIRAS III

26 de dezembro de 2017 | Vida Social

Em uma guerra, a vitória é meramente uma possibilidade! Embora os exércitos mais treinados e com maior contingente tenham certa vantagem, nem sempre prevalece o que é lógico. Nem sempre ganhar dependerá unicamente do nosso esforço individual ou coletivo. Planejar, programar, antever são estratégias importantes, mas não garantem o sucesso

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EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras II

05 de dezembro de 2017 | Vida Social

Há um diálogo atribuído ao escritor americano Ernst Hemingway, que parece resumir bem os desafios da vida: “ – Quem estará nas trincheiras ao teu lado? – E isso importa? – Mais do que a própria guerra ” Nem sempre venceremos. Às vezes, a vida nos coloca em uma situação

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EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras I

14 de outubro de 2017 | Vida Social

2016 e 2017 foram anos bem difíceis, mas igualmente muito pedagógicos. Aprendi uma das maiores lições da minha vida e espero poder te ensinar algo, Francisco. Acima de tudo, eu aprendi a perder e a conviver com a derrota. Há um ano faleceu um tio meu. Essa situação, para além

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EM e Paternidade (Parte VII) – Fora da igualdade não há salvação. Ou o que estamos dispostos a perder.

31 de agosto de 2017 | Vida Social

Nem guerras, nem doenças, nem catástrofes naturais, o que mais aterrorizou homens e mulheres em toda existência da humanidade sobre a crosta terrestre foi a ideia de “igualdade”. Talvez, essas coisas nos apavorem tanto porque são incontroláveis e põe sobre a mesma régua a experiência, pouco importando, gênero, cor, idade

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EM e Paternidade (Parte VI) – Desconfie da verdade. Ou Por quê?

30 de julho de 2017 | Vida Social

Particularmente, eu tenho aversão à ideia de verdade. Acho insensível, arrogante e autoritário, dizer possuí-la. Muita maldade já foi (e ainda é) praticada em seu nome. Um dos jeitos mais fácies de se tornar um escravo é justamente buscar sombra e conforto sob sua morada. A verdade é como uma

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EM e Paternidade (Parte V) – Não seja um escravo

31 de Maio de 2017 | Vida Social

Resumidamente, podemos dizer que um escravo seria aquele que não pensa por si próprio, cujas vontades e escolhas estão em poder de um outro, a quem obedece irrefletidamente. Com uma definição mais ampla e psicológica do termo, podemos ir além da condição física de cativeiro, das correntes, da supremacia da

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EM e Paternidade (Parte IV) – Presente

29 de abril de 2017 | Vida Social

Somos ensinados que o presente é um mero instante. Apenas um momento desimportante que se desfaz rapidamente entre o futuro e o passado. No entanto, ao contrário, o presente é tudo o que temos. É a única ocasião disponível à ação, em que podemos fazer alguma coisa em nossa vida e na

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EM e Paternidade (Parte III) – Seja água

30 de março de 2017 | Vida Social

Meses atrás, vi um pedaço de uma entrevista que Bruce Lee deu no começo da década de 1970. No vídeo, ele sugere que sejamos como a água, sem forma definida, ocupando o formato do recipiente em que se é colocado. O trecho é bem conhecido, mas certamente, Francisco, essa propriedade

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EM e paternidade (Parte II) – Sobre cuidados

15 de março de 2017 | Vida Social

Há uma máxima no futebol que diz: “o medo de perder, tira a vontade de ganhar”. Acho que essa frase define bem o tema desse post. Ser pai com uma deficiência é sentir-se em falta o tempo todo. E estou convencido que essa sensação independente de gênero, idade ou da

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EM e Paternidade (Parte I) – Próximo aos anjos

26 de fevereiro de 2017 | Vida Social

Alguns autores da Idade Moderna definiam em duas as formas de entendimento: a humana e a angélica. Homens e mulheres precisavam de uma narrativa com começo, meio e fim, conheciam cronologicamente.  Os anjos conheceriam de maneira direta e total, como em uma imagem ou conceito; algo já acabado, definido e

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