AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Blog Jota
Olá! Alguns me chamam de Jaime, outros de Junior (sim, sem acento mesmo), mas o fato é que devido a tantos “j” no nome acabei recebendo a alcunha de Jota. Sem pretensões de ser o Alpha ou Omega, sou apenas o Jota, rs! Tive o diagnóstico de esclerose múltipla em 2012, mas já sinto alguns sintomas pelo menos desde 2009. Meus principais superpoderes são a falta de equilíbrio e a dificuldade para caminhar. Sou formado em música, bacharel em guitarra, e história. Enquanto a primeira carreira acabou ficando de lado, também devido a EM, que fez com que um simples acorde se tornasse uma tarefa complicada, acabei prosseguindo na segunda. Sou mestre e atualmente doutorando em História. Adoro escrever, imaginar, aprender, assistir filme, ficar na internet, estar com meus amigos e com a minha namorada Bruna (também blogueira aqui da AME).

Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!

O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…

Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.

Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.

Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.

A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.

Todos os posts de Jaime Fernando dos

EM e Paternidade (Parte X) – Um sonho…

16 de Abril de 2018 | Vida Social

Já até tinha pensando em outro tema para falar esse mês. Mas aconteceu algo que me deixou com vontade de escrever. De quinta para sexta tive um sonho com o Francisco. No sonho, o ensinava a pular e a cair na cama. Ele devia ser um pouco mais velho do

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EM e Paternidade (Parte IX) – Reaprendendo a aprender

02 de Abril de 2018 | Vida Social

O filósofo alemão Friedrich Nietzsche divide em três etapas o desenvolvimento do espírito humano: como esse se transforma em camelo, do camelo em leão e, finalmente, torna-se criança. É assustadora como essa inversão aos valores da prepotente sociedade europeia do século XIX – que elegeu o homem, branco, europeu como

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EM E FAMÍLIA (PARTE V) – UM CAMINHO SOLITÁRIO

25 de Janeiro de 2018 | Vida Social

Tenho pensado muito em Jesus ultimamente; não no Cristo, no homem. Não sou religioso. Seus aspectos divinos, proféticos e messiânicos pouco me atraem. Interessa-me mais seu lado humano e suas características como exemplo. Esses dias, pelado, cagado e jogado no chão do banheiro, foi em Jesus que pensei. Podia me

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EM E FAMÍLIA (PARTE IV) – OBRIGADO!

03 de Janeiro de 2018 | Vida Social

Esses dias, conversando com a Bruna, falei: “ah! 2018 podia ser um ano ótimo, “dar certo”, sabe? Em que os grandes males sociais enfraquecessem e que eu pudesse pelo menos dar uma melhoradinha, ser menos dependente e causar menos incômodos”. Então, ela me falou algo que me marcou profundamente: “você

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EM E PATERNIDADE (PARTE VIII) – SOBRE DERROTAS E TRINCHEIRAS III

26 de dezembro de 2017 | Vida Social

Em uma guerra, a vitória é meramente uma possibilidade! Embora os exércitos mais treinados e com maior contingente tenham certa vantagem, nem sempre prevalece o que é lógico. Nem sempre ganhar dependerá unicamente do nosso esforço individual ou coletivo. Planejar, programar, antever são estratégias importantes, mas não garantem o sucesso

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EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras II

05 de dezembro de 2017 | Vida Social

Há um diálogo atribuído ao escritor americano Ernst Hemingway, que parece resumir bem os desafios da vida: “ – Quem estará nas trincheiras ao teu lado? – E isso importa? – Mais do que a própria guerra ” Nem sempre venceremos. Às vezes, a vida nos coloca em uma situação

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EM e Paternidade (Parte VIII) – Sobre derrotas e trincheiras I

14 de outubro de 2017 | Vida Social

2016 e 2017 foram anos bem difíceis, mas igualmente muito pedagógicos. Aprendi uma das maiores lições da minha vida e espero poder te ensinar algo, Francisco. Acima de tudo, eu aprendi a perder e a conviver com a derrota. Há um ano faleceu um tio meu. Essa situação, para além

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EM e Paternidade (Parte VII) – Fora da igualdade não há salvação. Ou o que estamos dispostos a perder.

31 de agosto de 2017 | Vida Social

Nem guerras, nem doenças, nem catástrofes naturais, o que mais aterrorizou homens e mulheres em toda existência da humanidade sobre a crosta terrestre foi a ideia de “igualdade”. Talvez, essas coisas nos apavorem tanto porque são incontroláveis e põe sobre a mesma régua a experiência, pouco importando, gênero, cor, idade

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EM e Paternidade (Parte VI) – Desconfie da verdade. Ou Por quê?

30 de julho de 2017 | Vida Social

Particularmente, eu tenho aversão à ideia de verdade. Acho insensível, arrogante e autoritário, dizer possuí-la. Muita maldade já foi (e ainda é) praticada em seu nome. Um dos jeitos mais fácies de se tornar um escravo é justamente buscar sombra e conforto sob sua morada. A verdade é como uma

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EM e Paternidade (Parte V) – Não seja um escravo

31 de Maio de 2017 | Vida Social

Resumidamente, podemos dizer que um escravo seria aquele que não pensa por si próprio, cujas vontades e escolhas estão em poder de um outro, a quem obedece irrefletidamente. Com uma definição mais ampla e psicológica do termo, podemos ir além da condição física de cativeiro, das correntes, da supremacia da

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