AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by José, o marido

Blog José
Sou jornalista e professor. Pai do Théo. Marido da Raquel, paciente de Esclerose Múltipla. Entre os acontecimentos inesperados, ter recebido o convite para ser blogueiro da AME. Mas um blogueiro às avessas, já que não tenho EM. Deixar minhas impressões sobre conviver com uma paciente de EM, cujo alterego versão EM é Alice, é o desafio. Agora sou acometido pelas tocas de coelhos para ver como Alice olha e vê seu mundo e como ele afeta a todos a sua volta. É verdade, quem sabe da história da Raquel lembrará que Alice é o nome de sua bisavó. Mas a riqueza está justamente nas bifurcações que os acontecimentos nos levam. Nessas direções que se abrem, um desafio logo de saída: sou habituado a escrever ensaios sobre crítica de mídia e artigos acadêmicos, mas, agora, o devir é mais epiderme do que racional. Para seguir, basta esperar para ver em qual próxima toca entrarei.

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Todos os posts de José, o marido

O culto às descontinuidades da vida

14 de dezembro de 2017 | Emoções

Quando algo inesperado acontece, sentimos a vida pulsar com mais intensidade. Ela se faz mais presente quando há rupturas. Algumas traumáticas, é verdade, mas são nas descontinuidades que sentimos a vida para além da sucessão das horas e das tarefas rotineiras do dia a dia. A disritmia nos afeta como

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Alice e a suspensão do tempo

21 de setembro de 2016 | Qualidade de Vida

por José Isaías Venera Em A lentidão, Milan Kundera exalta a vida na sua potência máxima, deixando o tempo suspenso para reinar o instante. Um livro, até certa medida, epicurista, cujo sentido de prazer é o de não sofrer. Sentido bem diferente do valor que costuma-se dar ao hedonismo. A

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Desamparo como afirmação da vida

26 de julho de 2016 | Qualidade Vivida

por José Isaías Venera Alice poderia aceitar, sem resistência, um diagnóstico? “Não há dúvidas quanto ao diagnóstico”, diz acolá um representante da ciência. Mas não há dúvidas também que pouco se sabe sobre o que é a sua causa, já que não há um marcador biológico para a Esclerose Múltipla,

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Para Alice, com carinho

28 de março de 2016 | Emoções

Para mim é simpático a ideia de que a minha companheira de vida queira nomear sua Esclerose Múltipla de Alice. Simpático porque ignoro o sentido que a ela atribui e prefiro relacionar com a personagem de Lewis Carroll. Se na literatura os caminhos que se abrem parecem absurdos, a tal

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