AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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All Posts by Fabi Dal Ri Barbosa

Eu me chamo Fabiana Dal Ri Barbosa, mas me chamam de Fabi. Tenho a EM como companheira desde 2007 e desde entao iniciei o tratamento. A vida com esclerose multipla, me fez compreender muito de mim mesma e das coisas que acontecem a minha volta. Para trocar experiencias com outros pacientes e divulgar sobre a doença, em 2009 criei um blog onde conto um pouquinho dessa mulher - menina romantica, que adora escrever e traz informações sobre a EM. Sou pensadora demais, sonhadora também, porém realista e determinada. Menina - mulher que deseja que o mundo seja mais gentil!!!!

O ano era 2006 o mês março, eu já havia voltado da faculdade e no apartamento que estava morando com o meu namorado (atual marido) tive uma crise de tontura como jamais tivera antes.

A partir desse dia nunca mais minha vida foi à mesma. Todos os dias uma sensação diferente, tontura, náusea, formigamentos, perda de sensibilidade dos membros, fraqueza e acrescentando uma sensação de insegurança enorme.

Os médicos que procurei na época diziam que o meu problema era emocional ou então uma depressão causada por estar dando aula numa escola da periferia, mas isso era incabível para mim, portanto não fiquei me entupindo de medicamentos.

Foi o ano inteiro eu me arrastando sem saber o que estava acontecendo comigo até que em janeiro de 2007 eu comecei a perder a visão. Quem se lembra do César personagem de Antônio Fagundes em Amor a Vida? Eu não podia nem assistir a novela que me remetia aquela lembrança ruim de um momento terrível em minha vida.

O dia que acordei com um borrão negro no olho esquerdo, o olho direito enxergando pela metade e a luz me incomodando demais foi que o médico na época sugeriu uma ressonância magnética de urgência. O próprio ligou na clínica em Ribeirão Preto e o marcou.

Com a ressonância em mãos passei pela consulta, ele juntou todos os sintomas que demonstrei no ano anterior e a sugestão que o laudo da ressonância magnética dava e concluiu o diagnóstico: Esclerose Múltipla.

A primeira pergunta do meu pai que me acompanhava na consulta, foi se eu ficaria senil. A minha foi se era aquela doença que você envelhecia rápido…rs

A ignorância sobre a EM era tamanha que fomos indicados por um amigo a ir pra São Paulo consultar com um médico especialista. Esse que é o meu doutorzinho até hoje.

Quando cheguei a seu consultório com uma folha de papel sulfite A4 frente e verso com anotações das coisas que senti em todo o ano de 2006 ele me parabenizou por ter feito essas anotações e me explicou cada sintoma que lá se encontrava.

Me examinou e fechou o diagnóstico: Esclerose Múltipla

Explicou o que era a doença, que havia medicamentos pra segurar os seus surtos e que quanto mais cedo o diagnóstico e o tratamento melhor seria o prognóstico.

Eu confesso que saí do seu consultório feliz da vida, afinal eu tinha uma solução para os meus problemas. Agora eu sabia de onde vinha tudo que eu sentia e me incapacitava de fazer tudo que eu precisava fazer e o melhor era que tinha um tratamento a seguir.

Claro que o que veio depois não foi tão tranquilo assim, mas hoje sei que era necessário e que “se estamos na chuva é pra se molhar”.

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A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PRECISA SER ZEN

18 de julho de 2018 | Emoções, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Meditação, Problemas Emocionais, Psicologia e terapia, Qualidade de Vida, Ressonância Magnética (RM), Saúde, Sem categoria, Sintomas, Terapia ocupacional, Terapias complementares, Tontura e Vertigem

Olá gente, estive afastada muito tempo dos blogs, porém, refleti muito sobre o tamanho do pacote que temos que carregar na EM. Sabemos primeiramente que por termos uma doença crônica, não basta tomar o remédio e seguir em frente. Devemos monitorá-la de tempos em tempos se não houver nenhum episódio

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ESCLEROSE MÚLTIPLA: PROTAGONISTA OU COADJUVANTE?

01 de março de 2018 | EM REMITENTE-RECORRENTE (EMRR), Emoções, Eventos, Fadiga, Neurite Óptica, Problemas de Visão, Saúde, Terapias complementares, Tontura e Vertigem

Olá meus amorecos múltiplos, vocês devem ter percebido que de um tempo pra cá, a nossa companheira está cada vez mais falada na mídia, o que acho super importante. Acredito que quando uma pessoa conhecida, como a atriz global Ana Beatriz Nogueira diz ter esclerose múltipla, o país freia, para

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IMPREVISIBILIDADE & ESCLEROSE MÚLTIPLA

06 de dezembro de 2017 | Emoções, Fadiga, Sintomas e Tratamentos

Olá amigos múltiplos, espero que estejam bem. Um dia me disseram que a esclerose múltipla é imprevisível, além de outras características, essa é talvez a que gere mais insegurança na gente. Logo que soube a causa das minhas sensações diferentes, o médico me explicou que a EM era assim, pode

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É MINHA E DE MAIS NINGUÉM

15 de novembro de 2017 | Emoções

Oie amores múltiplos, sabem aqueles dias que estamos mais introspectivos e ficamos parados por alguns instantes refletindo? Pois bem, nessas minhas reflexões, comecei a notar que tenho um certo sentimento de posse com a EM. Vou tentar explicar pra vocês e espero saber de vocês se isso é comum. Bem,

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HÁ MAIS MISTÉRIOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

19 de agosto de 2017 | Sintomas e Tratamentos

Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um ano um tanto desesperador. Desesperador porque estava tendo mil sensações esquisitas e como tenho nas veias o sangue espanhol, o drama predomina….rsrs No entanto, não

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HÁ MAIS MISTÉRIOS NA ESCLEROSE MÚLTIPLA

19 de agosto de 2017 | Sem categoria

Um dia me disseram que tenho Esclerose Múltipla e confesso a vocês que foi uma luz pra mim, uma vez que havia passado por um ano um tanto desesperador. Desesperador porque estava tendo mil sensações esquisitas e como tenho nas veias o sangue espanhol, o drama predomina….rsrs No entanto, não

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DIÁRIO DE BORDO DA EM

24 de julho de 2017 | Qualidade de Vida

Uns dias antes da consulta, já começo a reler tudo que anoto no meu diário. “Diário tia?” Esses dias ouvi e vi a carinha de espanto das minhas sobrinhas de treze anos quando ficaram sabendo que sua tia de quarenta e um faz um diário. Bem, confesso a vocês meus

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O QUE O SURTO PROVOCA ?

23 de junho de 2017 | Sem categoria

Em um belo dia, depois de alguns anos de sossego, você se vê em surto da EM. Mas, o que é um surto? É quando ocorre a tal da desmielinizaçao e causa uma inflamação em um determinado local do Sistema Nervoso Central. Dependendo do local, uma parte do corpo é

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O ANTES E O DEPOIS

30 de maio de 2017 | Emoções

Estava tomando banho e com a missão de ter que lavar o cabelo, coloco músicas para ouvir e inicio a função. Apesar de não ter nenhum problema visível, estou achando que nessa hora meu cansaço, minha fraqueza muscular, está se mostrando mais facilmente. Enfim, me sinto cansada e na hora

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E SE NÃO FOSSE A ESCLEROSE MÚLTIPLA?

28 de abril de 2017 | Vida Social

Estive esses dias numa missão muito interessante, que foi voltar à cidade onde efetivei meu cargo de professora, Piracicaba. Tenho muitas histórias sobre a EM nessa fase, pois como vocês já devem saber, o meu diagnóstico veio logo em seguida e precisei deixar a sala de aula pra tratar de

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