Oi amigos tudo beleza com vocês?
Ainda no assunto de coisas que ouvimos sobre a EM que nos chateiam, quero falar de um estigma que acredito ser o pior de todos e ando vendo muitas pessoas que têm a esclerose múltipla, ajudando a manter essa imagem.
Estou falando da imagem de que esclerosado é coisa de idoso, velho pra fazer certas coisas e sem memória.
Esclerosado é quem tem esclerose. E hoje quem descobre a esclerose múltipla, está no auge da juventude.
Naquele momento onde decidimos a profissão, no meu caso estava terminando minha segunda faculdade, recém-efetivada como professora estadual.
Na hora que estamos pensando em casar, juntar, ter filhos, essas coisas de gente grande.
Eu havia acabado de ir morar com o Baby, quando recebi o diagnóstico.
Com a tecnologia e a evolução dos exames o diagnóstico está ocorrendo cada vez mais cedo em nossas vidas.
Fui diagnosticada aos 30, porém minhas recentes amigas que descobriram a EM ultimamente, estão na casa dos 20.
Bem, esses dias passei de novo, por aquela velha história: "Mas você tem isso? Mas você não é muito nova pra ter isso?
Claro que é cansativo escutar sempre a mesma coisa, mas a falta de informação é geral. As pessoas na maioria das vezes não querem saber sobre algo que não vai fazer diferença em sua vida.
Esclerose Multipla? Quem vai se interessar por esse assunto se nunca ouviu falar? E se ouviu, escutou que se trata de uma doença rara, ou seja, passa pela cabeça, que nunca terá. Se é raro ganhar na mega sena, por que vou ser sorteada com essa doença?
Esclerose Múltipla uma doença com o nome assustador, vai causar
interesse apenas para aquelas pessoas que se interessam por desgraças.
Tudo errado, ela pode ser colocada no hall das doenças raras, mas está ate perdendo a graça contar a alguém:
– “Tenho esclerose múltipla.”
– “Ah, minha vizinha também tem.”
Parece estar mais comum do que pensamos. E voltamos na evolução da tecnologia no diagnostico? Será?
Então, mais uma vez expliquei que a EM pode ocorrer em qualquer idade, mas a mais comum é a do jovem adulto, dos 20 aos 40 anos e tenho 39 de idade com oito de EM.
E o que me deixa chateada, é saber que não vamos conseguir mudar essa mentalidade, pois vejo algumas pessoas que tem EM, se sentindo assim e colocando a doença como se fosse algo de gente idosa em alguns comentários, usando disso um escape, sei lá, não entendo.
Desanimo com isso, pois temos que encarar a coisa como uma doença e não um estado, o idoso não era assim, ficou assim por ter chegado aonde chegou com tantos anos de vida.
O problema da EM é justamente o contrario, eu com 39 anos não tenho energia pra trabalhar o dia inteiro e ainda cuidar da casa, estudar, fazer exercício físico e etc.
Fico irritada com isso, porque tenho meus pais idosos que com seus 70 e poucos anos, pouco reclamam de alguma coisa. Estão sempre dispostos e não se sentem tão cansados e acabados como nós que temos esclerose múltipla.
Encarar a EM de frente é saber que um dia é totalmente diferente do outro, ontem não estava sentindo a canseira que estou hoje e anteontem também estava. Explicar a alguém bem mais velho que você, que não consegue fazer as mesmas atividades que ela, pelo menos não no mesmo ritmo, é um pouco complicado. Mas falando: “é que tenho uma doença no qual me canso muito mais fácil e rápido que você”, assim fica muito mais simples.
Conscientizar as pessoas sobre uma doença desconhecida é difícil, pois falta interesse e existe muita informação errada. O problema maior é quando alguns companheiros de EM não aceitam a própria doença e mantém essa imagem. Acredito que abrindo nossa mente, nos informando e passando esse conhecimento para frente, podemos ajudar a derrubar esta imagem antiquada sobre a esclerose múltipla.
Mil beijinhos até o próximo post.
