AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Bete Tezine

Eu costumo dizer que já devo ter nascido esclerosada, pois nunca tive a destreza e a energia das outras crianças para correr, pular e brincar. Aos 13 anos tive minha  primeira crise de vertigens, tão acentuada, que não conseguia parar em pé. Me levaram ao médico, ele me examinou e me encheu de vitaminas, sem um exame sequer.

O tempo passou, eu cresci com as crises de vertigens ficando cada vez mais constantes e, para complementar, passei a ter crises de enxaquecas também. Eu perdi a conta de quantos neurologistas eu procurei, de quantas tomografias eu fiz, a quantos exames otoneurológicos fui submetida e de quantos medicamentos para labirintite e dor eu ingeri. Depois do nascimento da minha segunda filha, há quase 15 anos, um outro sintoma passou a me incomodar muito, dores fortes e debilitantes nas pernas, razão pela qual busquei vários cirurgiões vasculares e todos, sem exceção, não diagnosticaram nada que pudesse justificar as dores que eu sentia.

Há cerca de 10 anos, tive um problema no olho direito, eram dores lancinantes que me obrigavam a manter a mão sobre ele, porém, o oftalmologista também não encontrou o que estava afetando meu olho e, com o passar dos dias, a dor desapareceu.Paralelo a tudo isso, fui percebendo que a cada dia me sentia mais cansada, sem forças, sem disposição, dormia a noite inteira e acordava pior do que quando fui dormir. Eu sabia que algo estava errado comigo, no entanto, os médicos não descobriam, aliás, nem se interessavam em descobrir, chegando mesmo a dizer que era tudo psicológico, que era criação da minha cabeça.

E, assim, fui vivendo, sem nenhuma qualidade de vida, deprimida, sofrendo, pois achava que nunca iria saber o que me fazia sentir tanta dor, tonturas e fadiga extrema, até que, em setembro de 2011, percebi que tudo que eu tocava com meu pé esquerdo estava quente, embora  ele estivesse com a mesma temperatura do outro pé. No dia seguinte, essa sensação de calor já estava tomando conta de todo lado esquerdo do meu corpo e, aliado a isso, senti total perda de sensibilidade além de sentir dores muito fortes, o que para mim era um total paradoxo. Não sentia o toque, mas sentia dor. Notei, ainda, que estava com andar de bêbado e que minha coordenação motora fina, de ambas as mãos, estava bem prejudicada. Então,começou uma nova peregrinação pelos consultórios médicos. Eu tenho 10 pinos e 1 placa no tornozelo esquerdo por conta de uma fratura, portanto, os médicos atribuíram o que eu estava sentindo à inflamação nessa região e me receitaram anti-inflamatórios que nada resolveram. Porém, quando cheguei no médico que fez a minha cirurgia, ele descartou a teoria dos demais médicos e me encaminhou para o neurologista, no qual eu cheguei em dezembro, 3 meses após o início dos sintomas.

Lembro nitidamente da sensação que senti quando a neurologista, após me examinar, começou a me fazer perguntas que eu, na ocasião e na minha total ignorância sobre o que eu tinha, achei completamente descabidas, mas que depois descobri serem totalmente pertinentes. Assim, coisas que para mim estavam passando desapercebidas, como a dificuldade urinária, por exemplo, foram sendo lembradas diante dos questionamentos a que ela me submeteu.

Saí da consulta com várias guias de exames e, em 01 de fevereiro de 2012, recebi o diagnóstico oficial de Esclerose Múltipla e, 02 meses depois, iniciei o uso do interferon, 3 vezes por semana. Sendo assim, meu diagnóstico é relativamente recente, no entanto, como disse no início, acredito que já nasci esclerosada.

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Pais e filhos: quando o papel de cuidador se inverte

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Maneiras e maneiras de se dizer a mesma coisa

28 de setembro de 2015 | Emoções

Sei que às vezes uso Palavras repetidas Mas quais são as palavras Que nunca são ditas? Renato Russo) Dando continuidade ao tema "o que não se deve falar para alguém com Esclerose Múltipla", vou discorrer sobre um dos meus sintomas que, embora agora esteja menos acentuado, já me foi motivo

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Coisas sobre minha condição de esclerosada que jamais desejaria ter ouvido

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  No riso, somos todos parecidos, mas na dor, Ah! na dor, ninguém é igual a ninguém!  (Bete Tezine)   O Programa Bem Estar, da Rede Globo de Televisão, abordou na manhã de ontem, mais uma vez, a Esclerose Múltipla e, apesar da superficialidade na abordagem do tema, mostraram a doença em algumas

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Encontros e reencontros

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  Você sabe que encontrou a felicidade quando vive um momento que não quer que acabe. (Clóvis de Barros Filho)   O que dizer sobre ter o privilégio de encontrar pessoas queridas e de quem só conhecíamos as palavras escritas e a fotos postadas nas redes sociais? O que dizer

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Temos direito ao choro

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Família, família, família…

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  A natureza nos uniu em uma imensa família, e devemos viver nossas vidas unidos, ajudando uns aos outros. (Sêneca)   Eu tenho visto, constantemente, desabafos de pessoas com Esclerose Múltipla acerca da incompreensão familiar no que tange, principalmente, aos sintomas invisíveis da nossa companheira comum. São conjuges, filhos, pais, irmãos,

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Não apenas me veja… me enxergue!

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Servindo-se de espelho

15 de junho de 2015 | Emoções

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