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Olá, amigos múltiplos!

Meu afilhado me perguntou o seguinte:

– Dinda Claudia, é sério mesmo que vocês comemoram doença?

Pois é… Não, evidente! O #AgostoLaranja não é uma comemoração, mas uma conscientização! Foram vários eventos espalhados pelo Brasil, em ritimo de alegria, não por estarmos comemorando a doença, mas por estarmos levando informação de qualidade para a população. E porque hoje é o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, vou deixar uma listinha de coisas que o esclerosado não gosta de ouvir, bem como alguns sintomas da EM. Estamos vivendo o tempo de conscientizar! Vamos lá?!

Alguns dos sintomas mais comuns:

  • Formigamento nos membros inferiores e/ou superiores (pode ser nos dois ou em apenas um)
  • Visão dupla
  • Visão borrada
  • Dores de cabeça
  • Perda da força muscular nos membros e/ou apenas um lado
  • Tremores
  • Alteração na fala
  • Desequilíbrio
  • Alterações na bexiga e/ou intestino
  • Alterações cognitivas
  • Alterações na sensibilidade
  • Fadiga
  • Dores em geral
  • Dormencias

Entre outros…

De todos os sintomas, a maior queixa é a fadiga. Nunca devemos comparar o que sentimos com o que o outro sente, por uma única razão: somos todos diferentes! Mas, a maioria das pessoas insiste nisso e quando presencia uma crise de fadiga, por exemplo, é comum eu ouvir:

… eu também estou exausta, hoje trabalhei demais…

… Isso está me parecendo preguiça…

… Eu sinto as mesmas coisas que você e nem por isso me entrego… (quando a fadiga chega com força e eu não consigo fazer outra coisa diferente de ficar deitada)

… Você anda tão estabanada, deixando tudo cair… (quando a força me falta, subtamente)

… Presta mais atenção por onde anda, vive caindo… (quando o meu equilíbrio está comprometido)

… Nossa, nem parece que estudou filosofia! (quando alguma coisa me escapa e eu não consigo acompanhar o assunto que fazia parte da minha rotina)

… Que memória horrorosa… (quando tento lembrar algo e o que vem depois também desaparece me deixando uma enorme sensação de vazio)

… Comigo isso nunca vai acontecer porque eu sou muito resolvida… (referindo-se à doenças auto-imune)

… Tadinha, ela não consegue… (esse então é horroroso! Quando escuto tenho vontade de rir!!! Quem consegue tudo? E porque eu deveria me preocupar com isso?)

Tem muita coisa… são muitos anos de EM… Muitos sintomas que me acompanham ao longo desses 15 anos de doença. Mas esses comentários sem noção eu escuto muito, ainda…

Bem… O que queremos mesmo é que nos respeitem e entendam que não escolhemos ter EM, tampouco convivermos com as nossas dificuldades motoras, intelectuais e/ou emocionais. Mas já que elas existem em nós, que tenhamos uma qualidade de vida de acordo com as nossas possibilidades, é só isso! Não somos vítimas de nada. Não sintam pena de nós – estamos reaprendendo a viver diariamente e isso, muitas vezes, nos transforma em “heróis” que não somos! Não nos olhem como modelos de nada, apenas como um ser humano como você que luta diariamente por coisas diferentes de você!

 

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