Perguntas, respostas e conselhos pra seguir a vida com EM

24 . Mar . 2017   /  

"Por que o diagnóstico assusta? Mas algumas pessoas ao conversarem comigo falaram "vida normal".

Minha pergunta é: Como ter vida normal, se você tem as pernas adormecidas? Como trabalhar? Como ficar de pé?

Como funciona? Os surtos vem e vão? Como os sintomas atrapalhariam minha vida normal? Como conciliar?

Sei que são perguntas bobas... Mas é tão estranho pra mim…"

Em um dos grupos que participo, uma moça fez uma publicação que continham várias perguntas de "recém-esclerosada", copiei na íntegra e é o texto que está em laranja logo no início deste texto. Como era um pedido de ajuda com questões comuns, creio que vale um texto:

"Por que o diagnóstico de Esclerose Múltipla assusta?"

Creio que a resposta seja simples, as pessoas tem medo da EM por não conhecerem a EM. É tipo quem tem medo de escuro, sabem? As pessoas não tem medo do escuro, elas tem medo do que pode haver nele. O mesmo vale pra EM, as pessoas tem medo do que pode haver nela, do que ela pode nos tirar, o que ela pode fazer…

Conselho 1: não fique impedido por causa da EM. Faça o que deseja, seguindo os caminhos que forem possíveis seguir.

"Como ter uma vida normal?"

Afinal, que diabos é ter uma vida normal? Se for trabalhar, estudar, cuidar da casa e dos filhos, bem, você pode sim ter uma vida normal. Aí você pergunta “o que muda quando tenho Esclerose Múltipla?” a mudança não está nas coisas que você faz, mas na velocidade que você as faz.

Conselho 2: Não tenha pressa. Viva dentro de seus limites, sem negar seus desejos, apenas respeite o seu corpo.

“Como viver com as pernas adormecidas? Como trabalhar?”

Quando alguma coisa me acontecia e que eu sabia que era por causa da EM eu sempre só pensava assim: 'meu corpo está bem, só meu cérebro está um pouco confuso por causa da EM e da lentidão na troca de informações entre neurônios (sinapses), isso vai se ajeitar se eu tiver paciência e não esperar mais do meu corpo do que ele está sendo capaz de me dar no momento. Eu sei que meu cérebro vai começar a se entender com o resto do corpo, já que estou sendo medicado pra isso. No final das contas estou me sentindo muito bem, pelo menos uns 70% do que já fui…’. Comigo isso funcionava e ainda funciona.

Quanto a trabalhar, bem, tem que ter paciência. Dificilmente pessoas com EM trabalham, porque mesmo que sejamos capazes de laborar, o mercado de trabalho exige pressa. Fazer tudo o mais rápido possível. É difícil encontrar alguém que entenda e aceite uma pessoa que pode demorar até 5 vezes mais pra fazer uma atividade simples.

Conselho 3: Não crie expectativas e não sofra TANTO por perdas. Tem momentos que o melhor que temos a fazer é aceitar a perda e seguir em frente.

“Como ficar de pé?”

Normal, mas caso não consiga, existem tratamentos que nos possibilitam uma recuperação total ou parcial. Pelo SUS, dá pra conseguir fisioterapia que ajuda na reabilitação.

Conselho 4: Converse com seu médico, ele lhe indicará terapias seguras e/ou medicamentos nas doses e horários ideais para obter um resultado satisfatório.

“Como funciona? Os surtos vem e vão?”

Essas são as perguntas mais importantes, pois quando sabemos contra o que estamos lidando, aprendemos a viver melhor com o problema.

Bem, sabemos que o surto é a manifestação mais clara de que o seu sistema imunológico tá ali "fazendo gol contra". Sabemos também que uma das "maiores características" da EM é a imprevisibilidade do surto que vive a nos assombrar nos dias pós-diagnóstico. Os surtos acontecem quando os danos causados no cérebro pela esclerose múltipla impedem ou prejudicam a transmissão adequada dos sinais enviados pelos neurônios. A quantidade, o tipo e a gravidade dos sintomas, bem como sua duração, diferem não só de pessoa para pessoa, como também de surto para surto".

Conselho 5: leia esse texto aqui e tente relaxar, seu corpo vai, aos poucos, se adaptando e você tem que entender que nem sempre uma sensação "nova" será um surto.

"Como os sintomas atrapalhariam minha vida normal? Como conciliar?”

Dependendo da área afetada, eles podem te imobilizar em um dia normal com um cansaço inexplicável (também conhecido como fadiga), problemas de visão, dormência, paralisia e/ou tonturas. Não tem como saber como vai atrapalhar sua vida, você vai descobrir quando chegar o momento. Ah, outra coisa que eu quase esqueci: nem sempre os surtos deixam sequelas. Evite ficar se comparando e não deixe que outras pessoas te comparem com outros/outras pessoas com esclerose.

Conciliar é também uma questão muito pessoal. É necessário conhecer o próprio corpo; conhecer os seus limites; compreender que você pode, mas nem sempre é inteligente ir além desses limites. É preciso avaliar os esforços que as atividades exigem de você.

Conselho 6: converse com psicólogos e familiares sobre os problemas que você tem pra realizar determinadas tarefas. Deixe claro que você quer fazer, mas as atividades demandam ’n' coisas que NAQUELE momento você não está conseguindo ofertar. Ser claro com a família é sempre um bom primeiro passo e é imprescindível ter o apoio de todos.

“Sei que são perguntas bobas... Mas é tão estranho pra mim…”

Não, não são perguntas bobas e não é só você que acha tudo estranho no começo. Faz parte da nova vida, o estranhamento. E podemos avaliar esse estranhamento como positivo, afinal, o medo e o estranhamento nos tornam pessoas mais cautelosas.

Fonte: http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/11/em-atividade-parte-1-de-4-o-imprevisivel.html

Tags: , como lidar com a vida com em , como os surtos acontecem , Esclerose múltipla , recém-esclerosados

mail link