Continuando a lutar

10 . Mar . 2017   /  Emoções

Ao termos o diagnóstico em definitivo, minha família ficou bastante abalada, principalmente minha mãe, uma vez que por trabalhar na área da saúde há muito tempos, já teve contato com portadores e que já apresentavam graves sequelas. Por gostar muito de ler sobre diversas doenças, então eu tinha uma noção do que se tratava a esclerose múltipla. Todavia, fui aprendendo muito mais com o passar do tempo, buscando em livros, diversos sites e perguntando para minha médica, especialista em esclerose múltipla.

Ao longo de toda a minha história, sempre fui uma pessoa muito saudável. Desde os 5 anos de idade passei a lutar karatê, também iniciei na musculação aos 14 anos, jogava handball na escola, enfim, possuía uma vida muito ativa. Até que no início de 2011 tudo mudou repentinamente. Em 2010, no Natal, fui com meus pais para a fazenda da minha avó no Maranhão. E foi lá que acabei pegando uma virose, dessas que acontecem com mais frequência em determinadas épocas do ano. Na volta para Brasília, desembarcamos e até então eu não havia apresentado nenhum sintoma. Porém, foi assim que chegamos em nossa casa, poucas horas depois comecei a passar mal e em determinado momento simplesmente fiquei com a visão totalmente escura, sem conseguir respirar direito e segundos depois desmaiei. Havia algo errado, pois para alguém que sempre fora tão saudável, os sintomas que de fato apresentei foram muito estranhos. Assim, ao entrar em contato com um amigo neurologista, minha mãe logo recebeu a orientação para que buscasse uma avaliação neurológica. E assim foi feito. Meus pais me levaram para consultar com um neurologista bastante conhecida da região e que após ouvir todo o relato do que se passara, ao me avaliar, mesmo sem exames ainda em mãos, nos disse que haveria a possibilidade de se tratar de esclerose múltipla. Assim, cuidadoso com a situação, nos encaminhou para uma médica conhecida sua e que era especialista na doença (ainda hoje a responsável pelo meu tratamento). Desta forma, fomos informados de todos os exames necessários para que se pudesse ter a certeza do que se tratava e pouco tempo depois, cerca de 1 mês e meio, juntando todo dinheiro que se tinha para fazê-los em clínicas/ hospitais particulares, por conta da morosidade dos públicos, conseguimos fechar um diagnóstico: esclerose múltipla, aos 18 anos de idade. O medo, que vinha desde o momento em que fiz certos exames, como o de avaliação do líquor ( ou líquido cefalorraquidiano), que é feita através da retirada por uma injeção na coluna vertebral, com o corpo em posição fetal, simplesmente chegou em seu grau máximo. Por já ter lido algo sobre a doença, tinha uma noção de sua gravidade e do que ela pode causar. Apesar disto, mesmo com medo, assustada, eu tinha que manter a calma, pois de nada adiantaria o meu desespero e eu também precisava mostrar para a minha mãe, principalmente, que estava em choque, que eu estava firme, que enfrentaria o desafio. Nesse período, eu já estava com a visão do olho esquerdo turva e estava perdendo o equilíbrio. E no meio de tudo isso, eu estaria entrando na faculdade para cursar Direito, após ter deixado de lado a minha vaga para o curso de Filosofia na Universidade de Brasília, pois decidi que queria ir direto para o que eu sempre sonhei. Antes, fiz toda a pulsoterapia, tratamento para a crise em que eu estava, às pressas para tentar impedir que eu perdesse a visão do olho esquerdo, principalmente. Deu certo, não perdi minha visão, mas além da sequela neurológica decorrente de toda crise, me restou uma lesão no nervo óptico esquerdo. A partir daí eu comecei minha faculdade, já com certa dificuldade, pois muitas vezes com o excesso da leitura, sentia uma pressão forte no olho e muitas vezes eu o tampava para poder ler. Os dias foram se passando, fui avançando de semestre. No tratamento para a esclerose múltipla, já tínhamos começado não pelo medicamento mais fraco, haja vista que eu já tinha uma sequela expressiva no cérebro e sintomas fortes. Com o passar do tempo, fui percebendo que me sentia muito mais cansada ao fazer qualquer coisa, a fadiga era enorme e a memória já estava um pouco diferente, que são sintomas da esclerose. Neste meio termo, cheguei a ver pessoas fazendo chacota com o famoso termo "esclerosada", mas tentava fingir que não via, pois somente eu sabia do que era capaz, do meu potencial. Já no ano de 2012, um ano após minha primeira crise, tive mais uma. Eu havia acabado de começar meu primeiro estágio, no Juizado Especial Cível, quando pouco antes de findar meu primeiro mês, comecei a sentir fraqueza extrema na perna direita, perdendo todo o movimento em 48 horas. Ninguém além da minha chefe imediata sabia da minha doença, a pedido meu, isto pois eu tinha receio de que as pessoas me tratassem diferente ou com menor capacidade do que os outros. Somente com a ocorrência da crise e o sintoma tão claro é que todos souberam, já que não tive outra opção além de abandonar meu estágio para começar o tratamento e lutar para voltar a andar normalmente. Foi um duro momento, chorei muito, eu amava estar ali, me sentir útil era importante para mim, além de poder aprender e aplicar o conhecimento que eu tinha adquirido até meu 4º semestre de Direito. Após o tratamento para a crise, além de muita fisioterapia, de ter andando muito tempo com apoio de muletas, eu consegui voltar a andar, apesar de sentir minha perna mais fraca. O tempo se passou, chegamos em 2013, quando tivemos que trocar de medicamento duas vezes, uma vez que eu simplesmente tive três crise da esclerose múltipla ao longo do ano, sendo que a terceira se deu menos de dois meses da segunda. Nestas crises todo o meu lado direito do corpo era afetado. Já não conseguia levantar o braço e não sentia a perna direita, além de a esquerda também estar um pouco fraca. Lá estava em na cadeira de rodas, durante 1 mês, após lutar para tentar andar pelo menos só com as muletas, o que restou impossível. Nesse momento, psicologicamente eu estava fraca também, por sempre ter tido medo de nunca mais poder caminhar, já que a minha vida toda sempre fui muito independente. Até aqui eu era atéia, não acreditava de forma alguma na existência de Deus, dizia que a menos que houvesse uma comprovação científica disto, nada me convenceria. As coisas mudaram quando, mesmo após tempos da minha última pulsoterapia, eu não ter nenhuma melhora significativa que me fizesse voltar a andar normalmente. Nesse momento, tarde da noite, deitada eu minha cama, resolvi pedir ao tão falado Deus, mesmo sem acreditar. E assim eu disse: "olha, eu confesso que não acredito muito em tudo o que me falam de você, mas os médicos já não têm mais nada o que fazer para me ajudar e então, eu vim te pedir para que me ajude, pois se você é realmente tudo o que dizem, pode me levantar daqui. Te imploro que me ajude". Adormeci. Os dias foram se passando e mais ou menos uma semana depois eu comecei a sentir meus dedos, depois o pé... mais dias se passaram e adivinha quem conseguiu sair da cadeira de rodas? hehe. Sim, foi aí que eu passei a repensar em tudo o que imaginava sobre o famoso Deus. Eu dizia que precisava de uma prova concreta de sua existência, mas não conseguia entender que nós precisamos CRER PARA VER, e não o contrário! Foi preciso que eu estivesse sem saída para tentar acreditar e depositar minha confiança em algo que eu não via, em Deus. A partir deste período eu passei a levar minha doença com mais tranquilidade, com mais leveza, pois sabia que a batalha não era só minha, que Ele estaria me fortalecendo. Bom, passado o ano de maior sofrimento, iniciei o uso de um novo medicamento, que havia sido doado para mim, mas que nem mesmo na farmácias de alto custo do Brasil havia chegado, o Fingolimode. Foi somente com este medicamento que eu consegui, pela primeira vez, ficar 1 ano sem crise alguma. Com frequência me sentia mal, dias difíceis, pareciam princípios de crise, mas não eram. Muitas eram minhas lesões neurológicas e cervicais, de forma que eu realmente passei a sentir muito mais dificuldade para tudo, a ter momento de muita luta para continuar meu curso se Direito. Para se unir à esclerose, descobri também ser portadora de fibromialgia e ter desenvolvido uma labirintite medicamentosa, pelo excesso de medicamentos que eu tomava ao todo, quando aos que eu já utilizava, passei a me tratar com vitamina D em alta dosagem. Ao todo eram 30 comprimidos por dia. O tempo passou, e eu sempre na minha rotina de fisioterapias, academia, psiquiatra, psicólogo e muita, muita leitura. No final da minha faculdade, ao decidir um tema para minha monografia, levando em conta o tão falado medicamento a base de Canabidiol (substância presente na maconha) e a conhecimento de que fora do país, por exemplo, já se tinha uso para dores neuropática da esclerose, resolvi unir as ideias e falar de algo que eu me sentiria a vontade para falar. Desta forma, meu tema foi " A Legalização do Canabidiol e o Uso Terapêutico na Esclerose Múltipla". Com dificuldade para andar, sentindo muito cansaço, muita dor neurológica, principalmente, fui atrás de pessoas que pudessem me dar informações precisas sobre a substância, seu uso, etc. Fiz uma grande pesquisa de campo, entrevistando inclusive o primeiro médico que prescreveu medicamento a base de Canabidiol no país para Anny Fischer, no intuito de controlar sua grave epilepsia. Meu intuito era divulgar a doença, tão pouco conhecida até hoje, além de mostrar que era preciso avançar nas pesquisas e permitir que pacientes que necessitassem e comprovassem isto, pudessem também ter acesso ao medicamento, já que em países como a França já se tinha notícia do uso para a esclerose múltipla. No final, mais importante do que a nota 10 que tirei, mais do que a publicação da minha monografia, foi a alegria de ter ouvido tantas e tantas pessoas comentando em toda a faculdade sobre o meu trabalho, curiosas sobre a doença, interessadas em ler o que pesquisei e ouvir a minha história! Esta sim foi minha maior recompensa! Assim, terminei minha faculdade nos 5 anos previstos, no final de 2015 e iniciei minha pós graduação em março deste ano em Ordem Pública e Ministério Público, de 2 anos, em uma instituição muito famosa por seu grau de dificuldade. Mesmo sabendo que iria requerer muito esforço e que eu poderia me prejudicar devido ao alto nível de estresse, comecei minha pós. Com aulas de segunda à sábado e muito, muito estudo, meu corpo não aguentou e no início de maio, chegando em casa de carro, comecei a passar mal no volante, não sentindo muito o braço direito. Poucas horas depois, já não sentia muito a perna e acabei por perder todo o movimento do lado direito em menos de 40 horas. Foi algo muito estranho, pois eu simplesmente não sentia nada do lado direito e até mesmo o meu rosto já estava sendo afetado. Após comunicar minha médica sobre tal fato tão repentino e de tamanha gravidade em pouco tempo, ela logo nos disse que eu precisava ser internada com urgência. E assim foi feito. Uma bateria de exames, internação e começamos o tratamento. Neste período, minha mãe, mais uma vez, foi tudo para mim, pois era quem me dava banho, quem me alimentava e dormia no apartamento do hospital todos os dias. As dores neurológicas eram terríveis, não me deixavam dormir. A todo momento eu era medicada para que ela diminuísse. E foi ainda lá, internada, ao olhar meu email pelo celular, vi que a OAB havia me enviado a data da minha entrega da carteira de advogada. A emoção foi enorme, mas logo me veio o pensamento de que, no estado em que eu me encontrava, não conseguiria viver aquele momento tão esperado da forma como sempre sonhei, de social, de salto alto...Passei por situações tão difíceis todos aqueles anos da faculdade, pela luta que foi para conseguir terminar minha prova do Exame da OAB, haja vista que sentia muita dor para escrever, e também neurológica..Eu simplesmente não queria aceitar não viver o momento como sempre sonhei e mais uma vez, me curvei diante de Deus e supliquei por sua ajuda, para que me fortalecesse e me permitisse caminhar outra vez. Sofrendo com as dores, com a angústia de ter tido que me afastar da minha pós graduação para o tratamento, eu lutava e lutava, tentando caminhar todos os dias. Quando tive alta médica e fui para casa, retornei para a fisioterapia, fazendo de tudo para andar. E então, pouco tempos depois do meu pedido, mesmo diante da improvável possibilidade de meus movimentos voltarem como eu tanto queria, lá estava eu, andando outra vez, tomando banho sozinha, fazendo tudo, apesar de com maior dificuldade. No dia da minha entrega da carteira de advogada, milagrosamente, no final de junho, estava de pé e de salto! Sim, lutei muito, mas consegui, ainda um pouco inchada pelo tratamento, mas estava lá, da forma como sempre quis! A emoção, mais uma vez, tomou conta de mim. Posteriormente, retornei para minhas aulas da pós graduação, já no período de provas, tentando conter o estresse para não ter nova crise. Desde então, volta e meia eu me utilizo das muletas, pois as vezes acordo fraca demais para andar sem apoio. Hoje, meu laudo médico é de hemiparesia, ou seja, paralisia parcial do corpo, sendo o meu lado direito bastante afetado, de forma que o único momento em que forço para tentar escrever é em dia de prova e ainda assim com muita dor. Além disso, não sinto muito bem três dos dedos da mão direita, bem como do pé, sinto muito formigamento do lado direito das costas, dor neuropática muito mais intensa, dificuldade para mastigar, exigindo mais esforço, certa dormência no rosto, além de muita dor na perna e braço direitos. Atualmente, muitas vezes em sala de aula, pelo uso do microfone, com o fato de piorar a sensação da dor neurológica, tenho que sair, tomar remédio, respirar um pouco e só depois tentar voltar, uma vez que o excesso da dor tem me gerado até ânsia de vômito. Com todas as dores, em muitos momentos que paro, percebo minha mão torta, como que meio atrofiada. Apesar de tudo isso, continuo lutando por meus objetivos, fazendo minha pós graduação e estudando para meu sonho maior, que é ser juíza federal. As fisioterapias, o auxílio psiquiátrico, psicológico, neurológico especializado, tudo isso faz parte da minha rotina e sempre fará até a tão sonhada descoberta da cura. Contudo, ainda que dias pesados eu tenha que viver, ainda que muitas lutas eu ainda tenha que superar, não reclamo do que tenho, não questiono a razão de tudo. E isto, pois, depois de tudo o que vivi, de onde consegui chegar, mesmo com toda dificuldade possível e imaginável, Deus me mostrou que através do meu exemplo de vida posso contribuir para que outras pessoas passem a ver seus dias de uma forma diferente. Entendi, depois de tudo, vendo o milagre que represento ao contrariar até mesmo as expectativas médicas após cada crise e o que meus laudos médicos indicam, que sou muito mais forte do que eu imaginava ser e que a força não está no meu corpo, mas sim na minha vontade inabalável! Assim sendo, gostaria de dizer a todos os portadores da doença que jamais desistam de seus sonhos, que não de deixem abater pela árduas batalhas que a doença nos apresenta, pois somos sim capazes de superá-las e continuar vivendo! :D

Fonte: Marisa Sousa Lopes

Tags: advogada , diagnóstico , esclerose múltipla , oab , sonhos

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