Ano Bissexto, Olimpíadas, 10 anos diagnosticado e ....

16 . Fev . 2016   /  Emoções

... estava no hospital, sem saber no que pensar, no que fazer e a única coisa que pensava era "quero melhorar" quando, antes da troca de turnos dos médicos, uma médica veio falar, antes que todos chegassem, para suavizar a notícia (como se tivesse um modo), falou: "você tem Esclerose Múltipla".

Talvez esta cena possa ter sido um pouco diferente, afinal de contas, fazem dez anos que fui diagnosticado e achei que passar para as pessoas que queiram e precisem, um resumo do meu convívio com a Esclerose Múltipla e como a vejo hoje, de algum modo ajudará.

Nestes dez anos, aprendi que precisava aprender a conviver com questões que acarretam nosso dia-a-dia.  Vocês devem imaginar quais. Cada um tem os seus, pode ser na família, trabalho, diversão ou até a coisas do dia-a-dia que pra muitos são fácil, que sim, a partir do momento que você é paciente de Esclerose Múltipla, muda a forma de ser . Mesmo que não quisesse, conciliar meu tempo com a Esclerose múltipla, seus tratamentos (fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, etc.), hospital (exames de rotina, ressonância magnética, etc.), tomar remédio (efeitos colaterais, fadiga extrema), mas uma coisa não mudou, eu tive que aprender (e aprendo até hoje) a encaixar tudo isso, mais meus sonhos, em vinte quatro horas, numa semana, talvez num mês, algumas coisas em anos, no dito cujo "Tempo", algo que é o mesmo para todos nós, não importa se é um esclerosado ou não.

Que até muita vezes nos força instintivamente, por segurança, quando vamos fazer qualquer coisa, viramos uma calculadora de probabilidades de quanto tempo pode ficar até fadigar, se é com muita gente, quanto tempo aguentaremos farrear. A cabeça meio que se torna um mapa para quando tem que ir em qualquer lugar: qual melhor rota, horário a escolhermos, lugares com pessoas com as quais podemos confiar no nosso entender, conversar e encontrar compreensão sobre Esclerose Múltipla. Aos poucos aprendemos a "ver" se estamos em surto ou pseudo-surto ou é uma gripe que desencadeou (mas claro sempre com a opinião de um profissional, quando nos encontramos na consulta).

Como a quantidade de "nãos" aumentam, pode ser em família, trabalho, amigos, você escolhe. Alguns neste período foram mais difíceis de aceitar do que outros, mas tem a quantidade de "sim" que pensa comigo, às vezes, dez tentativas com a resposta não, mas quando consegue o "sim", ah, que maravilha!!! Esse "sim" pode ter efeito de uma cachoeira na vida, como os outros te veem, te compreendem e muitas outras possibilidades (reflita e você verá). Os "nãos" continuarão a vir, inevitável, junto à questão da Esclerose Múltipla. Continuará precisando de tudo aquilo que mencionei no começo

Mas voltando para os "sim" adquiridos nesses dez anos, percebi que me tornei papel principal da minha história e a doença coadjuvante, papel que era totalmente invertido no começo. Meus sonhos voltaram a ganhar cores, cresceram, começaram até a ter sons, como escutando Jack Jonson (relaxante), numa manhã ensolarada, tranquilo, com paz no coração de que tudo que posso fazer e esta no meu alcance já estou fazendo.

Você percebe quem realmente te ama e te quer, muitas vezes não porque fulano e ciclano são horríveis, simplesmente o momento, interesse, sonhos deles podem não coincidir com o seu. Percebi que existem coisas que está na minha mão decidir, mas que não conseguirei optar para um terceiro. Posso pedir, mas não decidir. Sentir, ficou mais forte, talvez porque todos nós somos levados aos extremos com a Esclerose Múltipla. Cada dia é um dia com ela.

Aos poucos fui me tornando ativista, passando pelas fases até o que chamo de "aceitação aberta" (falar sem medo, receio da Esclerose Múltipla), querer informar as pessoas do meu convívio direto (família, amigos, trabalho, etc.), e além, procurar informar com qualidade de informação, aqueles que queiram e eu mesmo, porque como muitos, no começo era difícil falar abertamente. Falei que tive AVC (Acidente Vascular Cerebral) após a minha primeira recuperação, caso alguém dessa época esteja lendo, desculpe viu, não estava escondendo de você, era de mim.

Tudo isso leva à  qualidade de vida, que é  “o método utilizado para medir as condições de vida de um ser humano ou é o conjunto de condições que contribuem para o bem físico e espiritual dos indivíduos em sociedade.”  fonte:wikipedia

No meu contexto atual, estou muito focado nisso, o que posso pensar, fazer, ser, que me levem a uma qualidade de vida pra mim e de repente de quem está a minha volta, mesmo com as condições adversas que continuam e continuarão a acontecer. Popularmente falando, merdas acontecem! Mas eu decido como reagir à adversidade. Quando posso, uso a merda de adubo pra algo, rs.

Falei do "Tempo", então, aproveite-o, mesmo com as adversidades, lembre-se, principalmente que existe uma pessoa, com quereres, afazeres, deveres, sonhos? Não sei…  o que você me diz? Se você leu este texto, uma coisa tem, o "presente". Está na sua mão decidir como reagir a tudo que ocorre nessas vinte e quatro horas dadas a você.

Dez anos, hoje, continuo o tratamento como sempre, porque ele é imprenscídivel para uma qualidade de vida. Persistente naquilo que realmente quero, amando, vivendo, sonhando. Se lembra do "e ..." no título, é porque o futuro não foi escrito ainda e existe tantas possibilidades ;)

Tags: aniversario , desejos , diagnóstico , experiência , tempo , vivencia

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