Casa da Esclerose Múltipla no ECTRIMS 2017

28 . Nov . 2017   /  Pesquisas e novidades
Uma instalação construída pela Merck no ECTRIMS 2017 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), realizado entre os dias 25 e 28 de outubro em Paris (França), proporcionou aos visitantes uma breve vivência das dificuldade provocadas pela Esclerose Múltipla.
 
A meta da Casa da Esclerose Múltipla montada no encontro internacional foi incentivar pessoas a assumirem o lugar do outro, para entender as necessidade alheias, compreender as imposições das limitações do corpo e, a partir dessa experiência, ter empatia genuína, modificar as próprias avaliações e levar à sociedade mais consciência sobre como é viver com EM.
 
"É importante quando podemos recriar o que sentimos, e muitas vezes outras pessoas não entendem, para poder explicar à nossa família e amigos o que enfrentamos", comenta o superintendente da AME, Gustavo San Martin, em vídeo gravado na casa. "Tivemos uma casa como essa no Brasil, em tamanho menor", lembra.
 
 
 
A instalação de Paris simulou situações do cotidiano doméstico, como dificuldades da visão, sintoma comum da EM, por meio de um espelho embaçado. Outro ponto que também é habitual, a perda de força, está representada em diferentes objetos de uma cozinha, com pesos variados e incomuns para peças como copos, caixas de suco e pacote de cereais. Ainda no mesmo ambiente, uma mesa destaca a sensação de formigamento que a EM pode provocar.
 
Um detalhe bastante inovador do local, que apostou na tecnologia, é a reprodução de ambientes externos, como um vagão de metrô, e as complicações que podem surgir, como falta de equilíbrio ou desorientação.
 
O acesso de pessoas com Esclerose Múltipla ao mercado de trabalho é uma preocupação constante da AME porque a doença não extingue capacidade, habilidade, talento e vocação, mas problemas como a fadiga podem exigir adaptações.
 
"A casa do ECTRIMS mostrava uma estação de trabalho com caraterísticas da nossa rotina, como letras em posições erradas no teclado do computador. Enquanto eu tento responder uma mensagem, mas não consigo encontrar os caracteres corretos, outra chamada surge na tela. O telefone toca, mas não consigo atender", comenta o superintendente da AME.
 
Muitos sintomas da EM são concretos apenas para quem sente, mas imperceptíveis, até invisíveis, para outras pessoas, e iniciativas desse tipo possibilitam a construção de uma rede de conhecimento mais aprofundado e abrangente sobre essa realidade.
 
NO BRASIL - Construída em agosto deste ano no Parque Prefeito Mário Covas, em São Paulo, também pela Merck, em parceria com a AME, uma instalação demonstrou as mesmas sensações que uma pessoa enfrenta quando tem Esclerose Múltipla.
 
Aberta ao público durante uma semana, até o dia 30 de agosto, quando celebramos o Dia Nacional da Esclerose Múltipla, a instalação estava dividida em três pequenos cômodos - sala, cozinha e banheiro - que receberam modificações específicas para demostrar como o corpo sucumbe ao ataque do sistema imunológico à medula e ao cérebro.
 
Luiz Alexandre Souza Ventura, especial para a AME
luiz.ventura@amigosmultiplos.org.br
mail link