Qualidade de vida, participação de pacientes e remédios para todos

23 . Nov . 2017   /  Pesquisas e novidades
A oferta de todos os remédios disponíveis a todas as pessoas que enfrentam a Esclerose Múltipla, o foco clínico na qualidade de vida e a atuação dos pacientes foram alguns dos principais destaques do ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), realizado neste ano em Paris (França) entre os dias 25 e 28 de outubro. 
 
"Ganhou ainda mais importância a participação das associações de pacientes, com a apresentação de dados coletados por essas instituições, a partir de estudos conduzidos por essas organizações", afirma o superintendente da AME, Gustavo San Martin, que representou a associação no evento. "Pesquisas muito boas apresentadas no encontro mostram que os pacientes conseguem produzir informações de qualidade para apoiar decisões", diz.
 
Para o neurologista Denis Bernardi Bichuetti, professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e membro da equipe multidisciplinar da AME, a troca precoce de medicamentos, de leve para forte (conforme o quadro do paciente e o surgimento de inflamações e lesões), também foi um dos pontos mais importantes do encontro. "Não importa a sua escolha, mas sim o monitoramento do paciente e, quando indicada, a troca precoce do remédio", afirma Bichuetti.
 
Representantes europeus presentes no comitê defenderam ainda o uso de remédios de alta potência em centros de pesquisa preparados para lidar com os efeitos colaterais, ressaltando que pessoas com EM mais agressiva devem receber medicamentos mais potentes.
 
Mais importante evento anual sobre doença desmielinizantes, o ECTRIMS 2017 reuniu aproximadamente 10 mil pessoas, entre as quais cerca de 100 brasileiros, e promoveu debates, de maneira bastante equilibrada, sobre ciência básica e pesquisa clínica.
 
"Evoluímos a partir da experiência com novos medicamentos na vida real, e isso permite o compartilhamento dessa maturidade clínica prática. Pelo menos 30 trabalhos de brasileiros foram apresentados, o que mostra a nossa capacidade de pesquisa", ressalta Bichuetti.
 
A investigadora em Esclerose Múltipla do Instituto de Educação e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento (Porto Alegre/RS), Maria Cecilia Vecino, destacou três pontos importantes do congresso que merecem ser comentados: novos critérios diagnósticos, novas drogas e a evolução do entendimento sobre a Síndrome da Neuromielite Óptica (NMO).
 
"O diagnóstico está cada vez mais rápido, mas o retorno do uso do líquido cefalorraquidiano (Líquor) foi uma surpresa", afirma a neurologista. "É preciso uma estrutura hospitalar para o procedimento da punção lombar e um laboratório em condições de realizar uma correta análise. Lutamos por anos, com resultados laboratoriais difíceis, e agora vamos enfrentar isso novamente", desabafa.
 
"A ressonância magnética continua peça-chave, embora os achados que corroboram o diagnóstico estão modificados. Para o Brasil, ainda há dificuldade de acesso ao exame", comenta a dra. Maria Cecilia.
 
No que diz respeito à Neuromielite Óptica, a especialista lembra que o Brasil tem bastante para aprender, porque há muitos pacientes que enfrentam a síndrome no País, uma doença relativamente nova, e os critérios para diagnósticos estão sendo definidos com mais qualidade, de forma progressiva, com mais desenvolvimento nos tratamentos.
 
PATOLOGIA - Denis Bichuetti afirma que a plenária de abertura do ECTRIMS 2017, sobre a patologia da esclerose múltipla, foi muito produtiva. "Embora tenhamos avanços, o debate sobre genética, biologia molecular e ressonância avançada, para discutir tudo o que já aprendemos a partir da análise dos tecidos de pessoas que morreram em decorrência da EM, se mostrou uma excelente aula. Também conhecemos mais sobre EM progressiva, que parece ser diferente da EM Remitente Recorrente".
 
Uma informação positiva, comemora Bichuetti, foi a confirmação de que tratamentos feitos em adultos funcionam em crianças. "Um estudo apresentado, com a participação de mais de 200 crianças, mostrou que o uso do fingolimode no tratamento pediátrico foi extremamente benéfico, funcionado melhor do que em adultos, principalmente porque as crianças têm mais inflamação".
 
O professor comenta que o congresso deixou ainda mais claro a importância da atividade física para quem enfrenta a EM, com a realização de uma sessão inteira sobre o assunto e seu impacto na progressão da doença.
 
"Se tenho uma doença crônica que pode, no longo prazo, provocar sequelas, e eu começo a me preparar hoje para essa situação, meu futuro pode ser melhor. É essencial, tanto para reduzir as inflamações quanto para melhorar os mecanismos protetores, sobretudo no que diz respeito à função cognitiva. Já sabemos há algum tempo que a atividade física melhora o desempenho intelectual", conclui Denis Bichuetti.
 
"Neste ano foi ressaltado o impacto da qualidade de vida para quem enfrenta a Esclerose Múltipla, algo que a AME sempre defendeu, mas a comunidade médica observava apenas como terapia complementar, sem avaliação clínica", resume o superintendente da AME. "A qualidade de vida é muito importante como forma de cuidar de quem tem EM", finaliza Gustavo San Martin.
 
Luiz Alexandre Souza Ventura, especial para a AME
luiz.ventura@amigosmultiplos.org.br
 

Fonte: Redação AME

Tags: ECTRIMS

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