Casa da Esclerose Múltipla é aberta em São Paulo

23 . Ago . 2017   /  Eventos

 

Luiz Alexandre Souza Ventura para AME

As letras estão embaralhadas e, apesar de você saber o que precisa escrever, as frases não se completam. Hoje, as teclas do computador estão em outra ordem, muito diferente daquela encontrada ontem, somente algumas horas atrás. Cansado de tentar, você decide levantar e fazer um café, mas as pernas estão pesadas. De repente, o chão parece substituído por uma manta elástica e esburacada, que rouba o seu equilíbrio. E você cai. Com esforço, consegue levantar e abre a geladeira em busca de uma garrafa de água. Lá dentro, o que deveria ser frio está quente, pelo menos na sua mão. Sozinho em casa, você se apoia nas paredes e chega no banheiro para lavar o rosto. Então, percebe que algo está errado com sua visão. Tudo parece embaçado, como se envolto por uma fumaça branca. Sentado no chão, assustado e desorientado, você pergunta: “o que está acontecendo comigo?”.

Descrever as sensações da pessoa atingida pela Esclerose Múltipla é uma tática básica para tentar explicar de que forma age a doença que mais afeta jovens adultos no mundo, mas ter a oportunidade de vivenciar essa experiência pode ser muito mais esclarecedor.

 

Para modificar a maneira como a sociedade encara quem convive com os sintomas dessa condição, como fadiga, dificuldade para caminhar, problemas na visão ou de equilíbrio, confusão mental e formigamento, entre outros, a empresa farmacêutica Merck construiu no Parque Prefeito Mário Covas a ‘Casa da Esclerose Múltipla’, em parceria com a associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Prefeitura de São Paulo. A ação faz parte do Agosto Laranja.

Aberta ao público a partir desta quarta-feira, 23, até o dia 30 de agosto, quando é celebrado o Dia Nacional da Esclerose Múltipla, a instalação é dividida em três pequenos cômodos – sala, cozinha e banheiro – que receberam modificações específicas para demostrar como o corpo sucumbe ao ataque do sistema imunológico à medula e ao cérebro.

Na sala, o visitante é desafiado e sentar em uma poltrona de assento muito próximo ao solo e, com um equipamento sobre os ombros, precisa aumentar o esforço físico para levantar, simulando o que ocorre quando as pernas de quem tem EM estão enfraquecidas. Na sequência, é convidado a digitar o próprio nome em um notebook modificado, que não obedece a ordem das teclas, na mesma sensação de confusão mental do paciente, que também provoca lapsos de memória e dificulta a leitura de um livro.

A cozinha, ambiente conhecido, tem novos detalhes sutis, como xícaras de mesmo tamanho que não denunciam seu peso que, depositadas irregularmente sobre uma bandeja, provocam desequilíbrio imediato. Mais à frente, a meta é pegar com as mãos objetos comuns, como talheres e uma caixa de pizza, mas sem a possibilidade de sentir esses itens com a ponta dos dedos. Na geladeira, uma inversão de sensações que apresenta um sintoma pouco conhecido.

Chegando ao banheiro, o visitante descobre que o chão não fornece qualquer segurança, ao contrário, retira o equilíbrio. E, no espelho, o reflexo está totalmente fora de foco.

Além de todas as sensações, quem for à Casa da Esclerose Múltipla também poderá fazer um passeio virtual pelo cérebro e a medula durante um ataque do sistema imunológico, mergulhando profundamente na confusão que isso provoca no corpo e suas sequelas para a vida de pessoa que enfrenta a doença.

O tour completo tem aproximadamente dez minutos. Promotores especializados em Esclerose Múltipla monitoram a visita.

Serviço
Casa da Esclerose Múltipla – São Paulo/SP
Local: Parque Prefeito Mário Covas – esquina da Avenida Paulista com a Alameda Ministro Rocha de Azevedo (entrada em frente ao nº 1.873 da Alameda Santos)
Data para visitação: 23 a 30 de agosto de 2017
Horário: 9h às 18h

DETALHES

1. Sala de estar

Realidade Virtual – Equipamento ajuda a ‘entrar’ no cérebro de uma pessoa com Esclerose Múltipla para entender como a doença acontece e algumas das sensações que ela provoca

Confusão Mental – Teclado do computador tem as teclas trocadas para simular como é difícil para uma pessoa que sofre de EM escrever coisas simples

Conforto a mais – Pretende simular o cansaço excessivo e as dificuldades que uma pessoa que sofre de EM tem ao levantar-se de uma poltrona

Livro da Alice – Tem o primeiro capítulo repetido por toda a sua extensão, demonstrando as dificuldades de concentração

Vórtex – Tela de LCD passa filme de vórtex hipnótico para simular vertigens, um dos sintomas da EM

2. Cozinha

Livro de Culinária – Neste livro, o tempo para o preparo das receitas é maior que o usual porque pessoas com EM podem ter problemas cognitivos

Mãos Instáveis – Bandeja e canecas mais pesadas que o normal para simular o desequilíbrio e o peso excessivo sentido pelos pacientes

Mudanças climáticas – Ao abrir a geladeira, as pessoas sentem um bafo de ar quente que vem de seu interior. Pessoas que sofrem de EM tendem a ver os seus sintomas piorarem quando submetidas a grandes diferenças de temperatura

3. Banheiro

Visão Turva – Altas temperaturas podem agravar os sintomas das pessoas que sofrem de EM. O espelho demonstra como a capacidade de visão pode ser afetada após um banho quente

Veja por onde anda – Simula dificuldades ao caminhar e a manutenção do equilíbrio.

Fonte: Redação AME

Tags: agosto laranja , casa da EM , esclerose múltipla , merck

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