TENHO EM! E AGORA?

19 . Mar . 2015

Entendendo o que isso (realmente) significa.

Um descritivo geral sobre a doença, os sintomas e a importância de manter-se positivo.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença comum do sistema nervoso central (cérebro e medula espinal) afetando mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. 

É uma doença inflamatória desmielinizante. 

O que isso significa? Significa que é causada por danos na mielina - um material gorduroso que protege os nervos - agindo como o revestimento de um fio elétrico.

A mielina permite que o nervo transmita seus impulsos rapidamente. É a velocidade e eficiência com que estes impulsos são conduzidos que permite que movimentos suaves, rápidos e coordenados sejam realizados com pouco esforço consciente. Na EM, a perda de mielina (desmielinização) é acompanhada por uma perturbação na capacidade dos nervos em conduzir os impulsos eléctricos e do cérebro. Isso produz os vários sintomas da EM. Os locais onde a mielina é perdida (placas ou lesões) aparecem como endurecidos, na esclerose múltipla essas cicatrizes aparecem em diferentes momentos e em diferentes áreas do cérebro e da medula espinhal. 

O termo esclerose múltipla significa "muitas cicatrizes”. Os sintomas variam muito e incluem visão turva, perda de força, sensações de formigamento, instabilidade e fadiga. Para algumas pessoas, a EM é caracterizada por períodos de surto e remissão, enquanto, para outros, ela tem um padrão progressivo. Para todos o diagnóstico de EM torna a vida imprevisível. 

Por isso é tão importante manter uma visão positiva sobre viver uma vida saudável, a fim de aproveitar ao máximo os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais da saúde. Embora ainda não exista cura para a EM no presente, há esperança, e você pode encontrar a sua própria maneira de viver com a doença.


TRATAMENTOS MODIFICADORES DA EM (Caráter preventivo)

Os tratamentos e medicamentos para pessoas com EM estão em constante avanço, ainda que estes avanços não estão disponíveis para todos, nem em todos os lugares.

Obs: Ainda não existe tratamento eficaz para a EM Primária Progressiva, mas a procura continua!

Tratamentos Modificadores da EM aprovados pelo EMA (European Medicines Agency)

Principio Ativo

Nome Comercial

Laboratório Responsável

Ano de Aprovação (EMA)

Modo de Administração

Frequência de Administração

Acetato de Glatiramer

Copaxone

Teva Pharmaceuticals Ltd.

2002

Subcutânea

Todos os dias

Interferon Beta 1a

Avonex

Biogen Idec Limited

1997

Intramuscular

Uma vez por semana

Interferon Beta 1a

Rebif

Merck Serono Europe Ltd

1998

Subcutânea

Três vezes por semana

Interferon Beta 1b

Betaferon

Bayer Pharma Ag

1995

Subcutânea

A cada dois dias

Fingolimod

Gilenya

Novartis Europharm Ltd.

2011

Oral

Todos os dias

Natalizumab

Tysabri

Biogen Idec Limited

2006

Intravenoso

Cada quatro semanas

Alemtuzumab*

Lemtrada

Genzyme Therapeutics Ltd

2013

Intravenoso

Ciclos de cinco ou três dias por ano

BG-12 oral ou dimetilfumarato*

Tecfidera

Biogen Idec Limited

2014

Oral

Duas vezes por dia

Teriflunomida

Aubagio

Sanofi-Aventis Groupe

2013

Oral

Uma vez por dia

 

TERAPIAS ALTERNATIVAS E REABILITAÇÃO

As Terapias Alternativas podem ajudar muito a gerir e amenizar os sintomas da EM. No entanto, devem ser escolhidas pensando sempre nas necessidades individuais de cada um. Por isso, lembre-se de sempre conversar com seu médico.

Acupuntura

A acupuntura é uma ferramenta da medicina oriental utilizada para equilibrar “Yin e Yang”, canais meridianos abertos que são bloqueados, removendo possíveis bloqueios e facilitando a circulação de energia para produzir uma terapia eficaz.

No tratamento, o profissional insere finas agulhas esterilizadas e descartáveis, sobre a superfície da pele nos pontos (muitas vezes chamados de pontos de acupuntura) que está conectado com os problemas em questão.

Existem poucos estudos sobre a acupuntura e EM especificamente. Mas, os poucos existentes, mostraram benefícios a curto prazo, sugerindo melhorias da dor, problemas intestinais e da bexiga, espasticidade,fraqueza, coordenação, formigamento, e insônia.

Yoga

A Yoga é uma terapia que se concentra na relação entre consciência, comportamento e o corpo físico. O relaxamento geralmente é um

componente importante nas terapias desta linha, acompanhado de meditação, sensibilização e técnicas de respiração, atividade física

ou posturas corporais. Existem muitas variedades de yoga.

Muitos pacientes com EM sofrem de dor crônica e dor de cabeça. Embora não tenha sido especificamente estudado o efeito da yoga em pessoas com EM, um programa de dez semanas de meditação foi associado à melhora dos níveis de dor em pacientes com dor crônica.

Em geral, as terapias que envolvem corpo e mente são associadas com baixo risco físico e emocional, uma vez que estimulam o desenvolvimento da capacidade de prestar atenção deliberada no que está acontecendo em sua mente, corpo e vida. Este processo pode ajudar a aumentar a consciência da pessoa e sua capacidade de controle consciente das suas funções.

Hidroterapia

Pode ser muito útil para pessoas com EM, pois fornece um treino aeróbico, ao mesmo tempo que mantem a temperatura do corpo estável. Lembrando sempre a importância de você conversar com o seu médico antes de iniciar qualquer prática.

Fisioterapia

Este tipo de reabilitação é usado principalmente após uma recaída ou quando uma pessoa descobre que não pode mais fazer certas atividades. Por exemplo, se uma pessoa tem sofrido mais com a fraqueza nas pernas, a fisioterapia pode ajudar a melhorar a força e o controle através de exercícios de resistência. A espasticidade e a rigidez muscular podem ser aliviadas por alongamentos e técnicas de posicionamento ensinados por um fisioterapeuta.

Fonoaudiologia

Algumas pessoas com EM pode ter problemas com a fala e a deglutição, dependendo de onde as lesões ocorrem no sistema nervoso central. A terapeuta iria realizar uma avaliação minuciosa das áreas dos lábios, garganta, língua e laringe para identificar as principais questões. Em seguida usando estratégias para ajudar a corrigir os problemas, como mudar a posição da cabeça e do corpo, sugerir controles durante a deglutição ou mudanças de dieta.

Terapia ocupacional

Este tipo de terapia enfoca as habilidades que são importantes para a continuidade das ocupações diárias da vida, por exemplo, lavar, vestir, cozinhar, caminhar, escrever, ir ao trabalho, participar de atividades sociais e de lazer. O terapeuta ocupacional irá avaliar cada indivíduo e, em seguida, trabalhar com ele para ajudar a restaurar essa função, sugerir outras formas de fazer as coisas, ou dar conselhos de adaptações que possam ajudar nestas questões.

Reabilitação profissional

Esta reabilitação presta serviços, suporte e treinamento para capacitar as pessoas com EM a obterem, manterem e avançarem no seu trabalho. Por exemplo, os terapeutas podem trabalhar com alguém para identificar e ajudar a implementar mudanças no local de trabalho que poderão ajudá-los a permanecer no trabalho, tais como alterações físicas e de acessibilidade. Podendo também fornecer informações sobre os seus direitos legais.

Psicologia / Terapia

O aconselhamento para pessoas com esclerose múltipla não consiste apenas em ouvir e dar conselhos, ele também pode ajudar com as incertezas e a imprevisibilidade da EM. O aconselhamento também dá às pessoas com esclerose múltipla a oportunidade de discutirem os problemas pessoais relacionados à doença com alguém neutro.

Passar pelo diagnóstico de EM pode ser confuso e levar ao isolamento e à solidão. O aconselhamento profissional pode fornecer um melhor apoio emocional durante este tempo.


O que muda?

Dicas de adaptações que podem ajudar na vida com EM e informações sobre as questões que podem, ou não, ter relação com os sintomas. Alimentação, exercício, gestão do stress, viagens, atividades de lazer, entre outros.

Alimentação

Embora não existam comprovações de dietas específicas que afetem o processo da EM, existem algumas dicas alimentares que podem ajudar a amenizar os sintomas. Uma dieta bem equilibrada, pobre em gordura e rica em fibras, pode, por exemplo, ajudar a estabilizar o peso e melhorar a saúde intestinal. Uma boa dica para combater a fadiga, por exemplo, é consumir um tablete de chocolate amargo e ingerir ao menos 2 litros de água / dia.

Suplementos

Os suplementos dietéticos possuem minerais, cálcio e vitaminas em geral. Ainda que não devam substituir a ingestão natural destes elementos, podem ser úteis; entretanto orientamos que consulte o seu médico ou enfermeiro antes de tomar vitaminas, minerais ou suplementos para garantir a segurança e compatibilidade com os medicamentos já prescritos.

Exercício Físico

O exercício físico regular para pessoas com EM é importante por várias razões. Além disso, melhora a saúde cardiovascular, ajuda a melhorar a força e resistência, e é um fator importante de estabilização do humor. O exercício pode ajudar a aliviar a fadiga relacionada com a EM e gerenciar a espasticidade.

Stress

Lidar com o stress pode ser difícil. Ele faz com que a maioria das pessoas se sinta mal, mas o stress pode afetar aqueles que vivem com EM a ponto de agravar os seus sintomas. Uma das suas possíveis consequências é a elevação da temperatura corporal, e pessoas com esclerose múltipla tendem a se sentirem mais cansadas, ou terem uma piora temporária de outros sintomas quando a temperatura do corpo é elevada (vamos falar melhor sobre isso mais tarde). Algumas respirações profundas, visualizando uma lembrança agradável, técnicas de relaxamento ou desfrutar de um passatempo ou hobby são algumas dicas que podem ajudar na hora de aliviar o stress.

Fonte: Redação AME | Amigos Múltiplos pela Esclerose